Najdroższy lek świata szansą dla małego Bartusia z Sandomierza

Trwa wyścig z czasem, którego celem jest uratowanie malutkiego Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza chorującego na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Potrzeba ponad 9 milionów złotych na najdroższy lek świata – nowoczesną terapię genową, która powstrzyma niszczycielski pochód choroby. To największa od lat charytatywna zbiórka pieniędzy w regionie świętokrzyskim. Dotychczas zebrano prawie 1,5 miliona złotych, a w zbiórkę pieniędzy zaangażowało się już kilkadziesiąt tysięcy osób, w tym władze lokalnego samorządu, znani Sandomierzanie oraz inne osobowości medialne.

Bartuś przyszedł na świat 22 października ubiegłego roku. Urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię z koniecznością podawania wlewów dożylnych. W końcu chłopiec szczęśliwie wrócił do domu, a rodzice odetchnęli z ulgą, mając nadzieję, że najgorsze za nimi. Niestety, nic bardziej mylnego.

W wieku trzech miesięcy zauważono, że nie rozwija się on tak jak jego rówieśnicy – nie podnosi głowy ani nóżek i w pewnym sensie przelewa się przez ręce. Na początku lutego wykonano szczegółowe badania, których wynik wskazał na brak obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1 oraz brak kopii genu SMN1, co potwierdziło rozpoznanie SMA - rdzeniowego zaniku mięśni u dziecka.

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności – do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Wiadomość o chorobie syna była dla nas niczym grom z jasnego nieba, a w nasze zwyczajne dotychczas życie został wrzucony granat, który w jednej chwili zdemolował wszystkie plany i marzenia” – mówi Agnieszka Przychodzka, mama chłopca. Bartuś jest codziennie rehabilitowany zarówno pod okiem specjalistów, jak i w domu. Dla dziecka to bardzo trudne ćwiczenia, okupione bólem, płaczem i strachem. Niszczycielski pochód choroby ma również powstrzymać lek (Spinraza), który chłopiec otrzymuje regularnie w postaci zastrzyków do rdzenia kręgowego, i który niestety musi przyjmować w takiej formie do końca życia.

Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z alternatywnego leczenia - nowoczesnej terapii genowej (Zolgensma) uznawanej za najdroższy lek świata. Jest ona w tym momencie jego największą szansą. Polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 jego sprawnie działającą kopią i podaje się ją chorym w drodze jednorazowego wlewu. Może skutecznie powstrzymać raz na zawsze postęp choroby, w szczególności u takich małych dzieci jak Bartuś, u których objawy choroby pojawiły się niedawno.

W ciągu najbliższych kilku miesięcy rodzice Bartusia muszą poruszyć niebo i ziemię, żeby dać mu tę szansę, z której w Polsce dzięki publicznym zbiórkom skorzystało już kilkanaścioro dzieci. Właśnie ruszyła organizowana przez grupę wolontariuszy kampania informacyjna pod hasłem #9milionówserc dla Bartusia, która ma przyśpieszyć tempo zbiórki. Rodzice mają nadzieję, że dzięki niej historia Bartusia poruszy mieszkańców polskich miast i miasteczek i zachęcają do wzięcia w niej udziału: „Bartuś potrzebuje ponad 9 milionów złotych na leczenie. My potrzebujemy aż 9 milionów serc, które rozpalą się nadzieją i miłością, i zabrzmią tak głośno, aż cały świat usłyszy, że nasz Bartuś wierzy w ludzi i liczy na ich pomoc!”.

Akcję #9milionówserc dla Bartusia wspierają lokalni samorządowcy m.in. Burmistrza Sandomierza Marcin Marzec, Starosta Powiatu Sandomierskiego Marcin Piwnik oraz Prezydent Ostrowca Świętokrzyskiego Jarosław Górczyński. W zbiórkę dla Bartusia włączyli się również znani sandomierscy sportowcy – Karol Bielecki i Karolina Kołeczek, podarowując na licytacje dla Bartusia fanty ze swoimi autografami, a także m.in. Radosław Majdan, Majka Jerzowska, Małgorzata Ohme, zespół Pectus, Popek i Jakub Rzeźniczak. Towarzyszą jej także liczne lokalne organizacje, szkoły i przedszkola, które z własnej inicjatywy organizują różne kiermasze, zbiórki zakrętek i internetowe wyzwania, dzięki którym rośnie kwota na koncie zbiórki.

Zbiórka pieniędzy na leczenie Bartusia prowadzona jest pod skrzydłami Fundacji Siepomaga Fundacji „Serca dla Maluszka”. Wpłat można dokonywać bezpośrednio poprzez Internet na stronach www.siepomaga.pl/bartus-sma oraz www.siepomaga.pl/9milionowserc . O aktualnościach dot. działań wspierających zbiórkę można poczytać na Bartusiowym blogu na portalu Facebook – Bartuś Przychodzki kontra SMA, a także na grupie Kibiców Bartka, gdzie prowadzone są licytacje charytatywne:Facebook - Bartuś – Pogromca SMA – Licytacje.

Można także pomóc Bartusiowi wysyłając SMS:

NUMER 72365

TREŚĆ 0116442

Koszt sms 2,46 zł brutto (z VAT)

Wpłaty poprzez przelewy bankowe:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1 43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A. 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

W tytule przelewu prosimy wpisać: 1792 Bartłomiej Przychodzki

Więcej informacji udzieli:

Anna Papaj, Koordynator Główny

tel. 667332974

e-mail: annapapaj111@gmail.com