Pomóżmy małemu Bartusiowi! Uratować może go tylko najdroższe lekarstwo świata - zdjęcie
22.04.21, 10:30

Pomóżmy małemu Bartusiowi! Uratować może go tylko najdroższe lekarstwo świata

19

Najdroższy lek świata szansą dla małego Bartusia z Sandomierza

Trwa wyścig z czasem, którego celem jest uratowanie malutkiego Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza chorującego na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Potrzeba ponad 9 milionów złotych na najdroższy lek świata – nowoczesną terapię genową, która powstrzyma niszczycielski pochód choroby. To największa od lat charytatywna zbiórka pieniędzy w regionie świętokrzyskim. Dotychczas zebrano prawie 1,5 miliona złotych, a w zbiórkę pieniędzy zaangażowało się już kilkadziesiąt tysięcy osób, w tym władze lokalnego samorządu, znani Sandomierzanie oraz inne osobowości medialne.

Bartuś przyszedł na świat 22 października ubiegłego roku. Urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię z koniecznością podawania wlewów dożylnych. W końcu chłopiec szczęśliwie wrócił do domu, a rodzice odetchnęli z ulgą, mając nadzieję, że najgorsze za nimi. Niestety, nic bardziej mylnego.

W wieku trzech miesięcy zauważono, że nie rozwija się on tak jak jego rówieśnicy – nie podnosi głowy ani nóżek i w pewnym sensie przelewa się przez ręce. Na początku lutego wykonano szczegółowe badania, których wynik wskazał na brak obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1 oraz brak kopii genu SMN1, co potwierdziło rozpoznanie SMA - rdzeniowego zaniku mięśni u dziecka.

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności – do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Wiadomość o chorobie syna była dla nas niczym grom z jasnego nieba, a w nasze zwyczajne dotychczas życie został wrzucony granat, który w jednej chwili zdemolował wszystkie plany i marzenia” – mówi Agnieszka Przychodzka, mama chłopca. Bartuś jest codziennie rehabilitowany zarówno pod okiem specjalistów, jak i w domu. Dla dziecka to bardzo trudne ćwiczenia, okupione bólem, płaczem i strachem. Niszczycielski pochód choroby ma również powstrzymać lek (Spinraza), który chłopiec otrzymuje regularnie w postaci zastrzyków do rdzenia kręgowego, i który niestety musi przyjmować w takiej formie do końca życia.

Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z alternatywnego leczenia - nowoczesnej terapii genowej (Zolgensma) uznawanej za najdroższy lek świata. Jest ona w tym momencie jego największą szansą. Polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 jego sprawnie działającą kopią i podaje się ją chorym w drodze jednorazowego wlewu. Może skutecznie powstrzymać raz na zawsze postęp choroby, w szczególności u takich małych dzieci jak Bartuś, u których objawy choroby pojawiły się niedawno.

W ciągu najbliższych kilku miesięcy rodzice Bartusia muszą poruszyć niebo i ziemię, żeby dać mu tę szansę, z której w Polsce dzięki publicznym zbiórkom skorzystało już kilkanaścioro dzieci. Właśnie ruszyła organizowana przez grupę wolontariuszy kampania informacyjna pod hasłem #9milionówserc dla Bartusia, która ma przyśpieszyć tempo zbiórki. Rodzice mają nadzieję, że dzięki niej historia Bartusia poruszy mieszkańców polskich miast i miasteczek i zachęcają do wzięcia w niej udziału: „Bartuś potrzebuje ponad 9 milionów złotych na leczenie. My potrzebujemy aż 9 milionów serc, które rozpalą się nadzieją i miłością, i zabrzmią tak głośno, aż cały świat usłyszy, że nasz Bartuś wierzy w ludzi i liczy na ich pomoc!”.

Akcję #9milionówserc dla Bartusia wspierają lokalni samorządowcy m.in. Burmistrza Sandomierza Marcin Marzec, Starosta Powiatu Sandomierskiego Marcin Piwnik oraz Prezydent Ostrowca Świętokrzyskiego Jarosław Górczyński. W zbiórkę dla Bartusia włączyli się również znani sandomierscy sportowcy – Karol Bielecki i Karolina Kołeczek, podarowując na licytacje dla Bartusia fanty ze swoimi autografami, a także m.in. Radosław Majdan, Majka Jerzowska, Małgorzata Ohme, zespół Pectus, Popek i Jakub Rzeźniczak. Towarzyszą jej także liczne lokalne organizacje, szkoły i przedszkola, które z własnej inicjatywy organizują różne kiermasze, zbiórki zakrętek i internetowe wyzwania, dzięki którym rośnie kwota na koncie zbiórki.

Zbiórka pieniędzy na leczenie Bartusia prowadzona jest pod skrzydłami Fundacji Siepomaga Fundacji „Serca dla Maluszka”. Wpłat można dokonywać bezpośrednio poprzez Internet na stronach www.siepomaga.pl/bartus-sma oraz www.siepomaga.pl/9milionowserc . O aktualnościach dot. działań wspierających zbiórkę można poczytać na Bartusiowym blogu na portalu Facebook – Bartuś Przychodzki kontra SMA, a także na grupie Kibiców Bartka, gdzie prowadzone są licytacje charytatywne:Facebook - Bartuś – Pogromca SMA – Licytacje.

Można także pomóc Bartusiowi wysyłając SMS:

NUMER 72365

TREŚĆ 0116442

Koszt sms 2,46 zł brutto (z VAT)

Wpłaty poprzez przelewy bankowe:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1 43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A. 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

W tytule przelewu prosimy wpisać: 1792 Bartłomiej Przychodzki

Więcej informacji udzieli:

Anna Papaj, Koordynator Główny

tel. 667332974

e-mail: [email protected]

Komentarze (19):

"anonimie"vel "skrzypku.."czy też "Po11"...itd...2021.04.22 20:37
Lechu K.. -wielonickowcu"...! Dlaczego robisz ludziom "wodę z mózgu" i piszesz bzdury? ... Jeżeli Rydzyk otrzymuje dotacje, to nie prywatnie dla niego,... tylko z przeznaczeniem na funkcjonowanie Uniwersytetu Katolickiego w Toruniu czy Radia....! Z każdej dotacji trzeba się dokładnie rozliczyć, przedstawiając wiarygodne dokumenty, faktury, czy protokoły odbioru robót..itd. Znam te kwestie, bo jestem od lat finansistą! Nie raz rozliczałam takie rzeczy!
Skrzypek na dachu2021.04.22 18:45
Panstwowa sluzba zdrowia odmawia pomocy medycznej biednym chorym ludziom bo ma rozkaz taki od Rzadu PiS Ministra Zdrowia Niedzielskiego .
oj2021.04.22 17:16
Przykra sprawa ale dlaczego do cholery te leki sa takie drogie???Bardzo prosze polski rzad o stworzenie jakies alternatywy na zakup tak drogich lekow czy leczenia obywateli.Moze jakis fundusz z podatkow albo dofinansowania ,niby 21 wiek ,a coraz wieksze klody pod nogami.Jestem pewna ze powinien tym sie zajac nasz Pan Prezydent aby zostawic po sobie slad.
verizanus2021.04.22 14:01
Ale jak mamy pomóc? Przecież tym co nam zabrali na leczenie chorych Polaków w podatkach dysponuje ktoś zupełnie inny. To co? Mamy słać petycje do MZ, żeby może wynagrodzenia covidowe były zmniejszone bo na inne rzeczy też potrzeba? Myślicie, że to coś da? A może żeby zmniejszyć wynagrodzenie urzędnikom MZ?
A na co poszły zapłacone przeze mnie2021.04.22 13:31
podatki?
Aj, waj! ... Co ty nie powiesz???2021.04.22 20:10
A ile tego podatku zapłaciłeś???? Pewnie nie więcej niż1-2 tys. zł?.. Więc jak ten twój podatek,.. wręcz groszowy, się ma do ponad potrzebnych tu 9 milionów zł, potrzebnych na leczenie SMA??? Nie wiem czy umiałeś przeczytać, że ten lek to nie polski, tylko kupowany w USA!
MaxFiend2021.04.22 12:59
Żenujący marketing współczucia. Zawsze pozostaje wybór: pomóc setkom zdrowych dzieci w biednych krajach czy jednemu choremu z relatywnie "bogatego" kraju? Współczuję z rodzicami i nikomu nie życzę takich dylematów.
Po 11 ...2021.04.22 12:08
To katolicki portal, więc akcje też powinny być katolickie, a nie diabelskie (terapie genowe oparte o inżynierię genetyczną są takie z pewnością). Proponuję więc zebrane miliony przeznaczyć na sfinansowanie szturmu modlitewnego. Reklamy w TV + zapłata np. złotówki za modlitwę w intencji Bartka. Takie rozwiązanie to same plusy. Kurski zarobi (a to samo dobro), katolicy zarobią, no i przy okazji Bartek ... zostanie zbawiony, no ... prawdopodobnie.
O, jej...! Lechu...?2021.04.22 20:17
Lechu,..vel "Po11"..Czyżbyś się nawrócił??? Przecież ty nie jesteś ani Katolikiem, ani Polakiem, tylko żydowskim ateistą..! To ty tu w różnych nickach, od długiego czasu plujesz na Polaków, na Boga i KK! ...DLA KOGO TERAZ TROLLUJESZ???.... CZYŻBY NA DWIE RĘCE, tzn. na prawo i lewo? To godne pożałowania...!
Po 11 ...2021.04.22 11:27
Doktryna PiS: Miliardy dla Kurskiego i modlitwa za chore dzieci. Etyka katolicka w pełnym rozkwicie.
katolik2021.04.22 11:01
Najdroższym lekarstwem świata jest szczera modlitwa. Tylko musi do niej przystąpić dużo ludzi.
moryc2021.04.22 10:59
to niech pisiorstwo zrezygnuje z jednego F35, będą pieniądze na takie dzieci, może Rydzyk zrezygnuje z części milionów jakie w niego pompuje PIS (Duda wolał dać banderowcom 4 mld zł niż na takie dzieci), oczywiście nic takiego się nie zdarzy, smutny twój los polski dzieciaku w Polin a, że jesteś gojem to niech ci to ktoś wytłumaczy jak dorośniesz dlaczego jesteś skazany na umieranie
Katol z krwi i kości!2021.04.22 10:50
Terapia genowa dla dziecka? Taka terapia powstała na trupach abortowanych dzieci! Nie zamykajcie temu chłopcu drogi do Królestwa Niebieskiego tymi bezbożnymi lekami! Módlcie się nieustannie o jego uzdrowienie i przyjmijcie Wolę Bożą w pokorze!
eee...2021.04.22 10:59
A dlaczego nie? Terapia genowa jest teraz powszechna, tylko że nie nazywają tego terapią genową a "szczepionkami". U nas już zrobili tę terapię milionom. Ktoś stwierdził, że jesteśmy upośledzeni genowo. I wychodzi o wiele taniej.
eee...2021.04.22 11:14
Ps. Będą dziecko ratować a rodziców "zaszczepią". Nie wygląda na to, by przyszłość dziecka rysowała się na różowo...
BT2021.04.22 10:45
To tekturowe państwo PiS nie pomoże? Może zrzucą się te wszystkie oszołomy z pro-life? A może zrzuci się bogaty kościół? A no tak, ich obchodzą jedynie zygoty a nie już urodzone dzieci.
verizanus2021.04.22 14:04
Przecież oni wszyscy już się zrzuclli na leczenie chorych Polaków. Dali do Urzędu Skarbowego a US dał MZ (no może po drodze zgodnie z prawem...he he he...coś sobie urzędnicy potrącili żeby godnie żyć ;)
Anonim2021.04.22 10:41
Ciekawostka: TVP za szczucie na opozycję co roku dostaje kwotę wystarczającą na zakup leku dla 222 takich Bartusiów. Rydzyk od początku rządów PiS otrzymał ekwiwalent 36 Bartusiów, za to Sasin na wybory które się nie odbyły zmarnował 7,7 Bartusia.
Aleks...2021.04.22 20:41
Nie pisz bzdur! Twój jad nienawiści do KK, Lechu nie-"anonimie" aż leje się szerokim strumieniem! Przecież tu cię znamy i znamy twoje wyliczenia z "piekła rodem"! Bez podstaw, bez źródeł!