Najdroższy lek świata szansą dla małego Bartusia z Sandomierza
Trwa wyścig z czasem, którego celem jest uratowanie malutkiego Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza chorującego na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Potrzeba ponad 9 milionów złotych na najdroższy lek świata – nowoczesną terapię genową, która powstrzyma niszczycielski pochód choroby. To największa od lat charytatywna zbiórka pieniędzy w regionie świętokrzyskim. Dotychczas zebrano prawie 1,5 miliona złotych, a w zbiórkę pieniędzy zaangażowało się już kilkadziesiąt tysięcy osób, w tym władze lokalnego samorządu, znani Sandomierzanie oraz inne osobowości medialne.
Bartuś przyszedł na świat 22 października ubiegłego roku. Urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię z koniecznością podawania wlewów dożylnych. W końcu chłopiec szczęśliwie wrócił do domu, a rodzice odetchnęli z ulgą, mając nadzieję, że najgorsze za nimi. Niestety, nic bardziej mylnego.
W wieku trzech miesięcy zauważono, że nie rozwija się on tak jak jego rówieśnicy – nie podnosi głowy ani nóżek i w pewnym sensie przelewa się przez ręce. Na początku lutego wykonano szczegółowe badania, których wynik wskazał na brak obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1 oraz brak kopii genu SMN1, co potwierdziło rozpoznanie SMA - rdzeniowego zaniku mięśni u dziecka.
SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności – do częściowego albo całkowitego paraliżu.
„Wiadomość o chorobie syna była dla nas niczym grom z jasnego nieba, a w nasze zwyczajne dotychczas życie został wrzucony granat, który w jednej chwili zdemolował wszystkie plany i marzenia” – mówi Agnieszka Przychodzka, mama chłopca. Bartuś jest codziennie rehabilitowany zarówno pod okiem specjalistów, jak i w domu. Dla dziecka to bardzo trudne ćwiczenia, okupione bólem, płaczem i strachem. Niszczycielski pochód choroby ma również powstrzymać lek (Spinraza), który chłopiec otrzymuje regularnie w postaci zastrzyków do rdzenia kręgowego, i który niestety musi przyjmować w takiej formie do końca życia.
Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z alternatywnego leczenia - nowoczesnej terapii genowej (Zolgensma) uznawanej za najdroższy lek świata. Jest ona w tym momencie jego największą szansą. Polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 jego sprawnie działającą kopią i podaje się ją chorym w drodze jednorazowego wlewu. Może skutecznie powstrzymać raz na zawsze postęp choroby, w szczególności u takich małych dzieci jak Bartuś, u których objawy choroby pojawiły się niedawno.
W ciągu najbliższych kilku miesięcy rodzice Bartusia muszą poruszyć niebo i ziemię, żeby dać mu tę szansę, z której w Polsce dzięki publicznym zbiórkom skorzystało już kilkanaścioro dzieci. Właśnie ruszyła organizowana przez grupę wolontariuszy kampania informacyjna pod hasłem #9milionówserc dla Bartusia, która ma przyśpieszyć tempo zbiórki. Rodzice mają nadzieję, że dzięki niej historia Bartusia poruszy mieszkańców polskich miast i miasteczek i zachęcają do wzięcia w niej udziału: „Bartuś potrzebuje ponad 9 milionów złotych na leczenie. My potrzebujemy aż 9 milionów serc, które rozpalą się nadzieją i miłością, i zabrzmią tak głośno, aż cały świat usłyszy, że nasz Bartuś wierzy w ludzi i liczy na ich pomoc!”.
Akcję #9milionówserc dla Bartusia wspierają lokalni samorządowcy m.in. Burmistrza Sandomierza Marcin Marzec, Starosta Powiatu Sandomierskiego Marcin Piwnik oraz Prezydent Ostrowca Świętokrzyskiego Jarosław Górczyński. W zbiórkę dla Bartusia włączyli się również znani sandomierscy sportowcy – Karol Bielecki i Karolina Kołeczek, podarowując na licytacje dla Bartusia fanty ze swoimi autografami, a także m.in. Radosław Majdan, Majka Jerzowska, Małgorzata Ohme, zespół Pectus, Popek i Jakub Rzeźniczak. Towarzyszą jej także liczne lokalne organizacje, szkoły i przedszkola, które z własnej inicjatywy organizują różne kiermasze, zbiórki zakrętek i internetowe wyzwania, dzięki którym rośnie kwota na koncie zbiórki.
Zbiórka pieniędzy na leczenie Bartusia prowadzona jest pod skrzydłami Fundacji Siepomaga i Fundacji „Serca dla Maluszka”. Wpłat można dokonywać bezpośrednio poprzez Internet na stronach www.siepomaga.pl/bartus-sma oraz www.siepomaga.pl/9milionowserc . O aktualnościach dot. działań wspierających zbiórkę można poczytać na Bartusiowym blogu na portalu Facebook – Bartuś Przychodzki kontra SMA, a także na grupie Kibiców Bartka, gdzie prowadzone są licytacje charytatywne:Facebook - Bartuś – Pogromca SMA – Licytacje.
Można także pomóc Bartusiowi wysyłając SMS:
NUMER 72365
TREŚĆ 0116442
Koszt sms 2,46 zł brutto (z VAT)
Wpłaty poprzez przelewy bankowe:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1 43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A. 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
W tytule przelewu prosimy wpisać: 1792 Bartłomiej Przychodzki
Więcej informacji udzieli:
Anna Papaj, Koordynator Główny
tel. 667332974
e-mail: annapapaj111@gmail.com