Thaïs nie żyje od ponad czterech lat. Chorowała na leukodystrofię metachromatyczną, genetyczną chorobę zwyrodnieniową układu nerwowego. Diagnoza spadła na tę szczęśliwą rodzinę jak grom z jasnego nieba: „Powiedzieli, że nie będzie żyła długo i że będzie bardzo cierpieć. W nadchodzących miesiącach Thaïs stopniowo straci wszystkie czynności życiowe: chód, zdolność poruszania się w ogóle, mowę, wzrok i słuch… A na końcu życie. I na koniec wyrok: ta choroba jest nieuleczalna. Nie istnieje żadna terapia. Zero nadziei. Koniec szczęścia. Przynajmniej takiego, jak je dotąd pojmowałam” – pisze jej mama, francuska dziennikarka Anne-Dauphine Julliand. Chorobie dziewczynki i walki jej rodziny o dodanie życia danym jej dniom autorka poświęciła swoją pierwszą książkę „Ślady małych stóp na piasku”.

„Wyjątkowy dzień” to zatrzymany w kadrze dzień urodzin dziewczynki. Ósmych urodzin. „Co roku, pomiędzy 28 lutego a 1 marca na przemian śmieję się i płaczę. Opłakuję niespełnione marzenia i pustkę, którą Thaïs pozostawiła. Śmieję się, wspominając chwile, które z nią przeżyłam. Oczywiście, wolałabym, aby cieszyła się dobrym zdrowiem, aby żyła długie lata. Ale nie żałuję niczego, co przeżyłyśmy razem, serce przy sercu, w jakże bogatym czasie życia” – pisze Julliand. Tego dnia jej mama odświętnie się ubiera, spotyka się z przyjaciółkami, wychodzi na obiad z mężem. Stara się w pełni przeżyć każdą chwilę. Tego dnia przeszłość przeplata się z teraźniejszością. Wspomnienia związane z postawieniem diagnozy, chorobą i umieraniem córki przeplatają się z codziennym życiem – odprowadzaniem dzieci do szkoły, gotowaniem, sprzątaniem. Każdy gest, każde słowo tego dnia nabiera wyjątkowego sensu. Patrząc czysto po ludzku na tragedię Anne-Dauphine, niewyobrażalna staje się dla nas siła, którą ta kobieta w sobie ma. Ma siłę, którą dzieli się z innymi, wpiera ich, nikogo nie obwinia za swój los. Przyjmuje wszystko z pokorą. Choć swoje życia wyobrażała sobie zupełnie inaczej, próbuje tragiczne wydarzenia przekuć w dobro: „…przeorientowałam kierunek swojego życia. (…) Postanowiłam być szczęśliwa. Dziś, teraz. Każdego dnia”.  Choć nie wybieramy doświadczeń, które na nas spadają, to możemy zdecydować, co zrobimy ze swoim życiem i nie poddawać się mimo upadków czy braku nadziei. To życiowa dewiza Anne-Dauphine.

Thaïs, fizycznie nieobecna, żyje w swojej rodzinie. I choć z pamięci ulotniły się szczegóły – jej zapach, dotyk skóry, tembr głosu, to ona jest w sercach swoich najbliższych, bo „pamięć serca jest pamięcią uczuć”.

„Wyjątkowy dzień” to historia rodziny, która żyje z piętnem śmierci. Ale potrafiła się z tą śmiercią pogodzić. Najstarszy brat Thaïs – Gaspard – był świadkiem jej umierania. Jako kilkuletnie dziecko musiał zmierzyć się z tym bagażem. Nie ma w nim buntu. W zamian widzimy akceptację całej sytuacji: „Thaïs umarła, kiedy jej życie dobiegło końca” – mówi dziesięciolatek, jakby to była najoczywistsza rzecz na świecie. Poznajemy tatę dziewczynki, jej brata Arthura i siostrę Azylis… chorą, tak jak  Thaïs na leukodystrofię monochromatyczną. Dziewczynka w pierwszym miesiącu swojego życia przeszła przeszczep szpiku. Potrzebuje pomocy, nigdy sama nie pójdzie do szkoły, ani nie będzie biegać po podwórku, ale daje ogromną radość swoim rodzicom. Jest ich małą, kruchą księżniczką.

Książka Anne-Dauphine Julliard daje siłę i nadzieję. Bo kiedy myślimy, że już nic nie możemy zrobić, pozostaje jeszcze miłość. A miłości w rodzinie Julliand nie brakuje.

Anne-Dauphine Julliand, „Wyjatkowy dzień. Piękna historia o niełatwym szczęściu”, tłum. S. Filipowicz, Wydawnictwo Świety Wojciech, Poznań 2015.

Małgorzata Terlikowska