Fronda.pl: Rozmówca programu Moniki Olejnik, Prof. Ireneusz Krzemiński socjolog, w ósmej minucie nagrania przekonywał, że należy rozważyć, co cytujemy dokładnie „Czy jednak ustawowe uregulowanie tej tak zwanej eutanazji, nie jest korzystne, mając na uwadze taki przypadek, dziewczyny która została całkowicie sparaliżowana, była głową która myślała, z całkowitym paraliżem. Która nie miała żadnych szans, żeby coś innego zrobić z tym ciałem, która chciała popełnić samobójstwo co uniemożliwiano. Któryś lekarz w końcu jej na to pozwolił” (Zob. Tutaj)



Rehabilitant: Dla kogoś kto uznaje za prawdziwe przykazanie „nie zabijaj” nie istnieje coś takiego jak okoliczności w których należy dokonać eutanazji. Popatrzymy na to jednak z punktu widzenia nie teologii, lecz nauk medycznych, a także socjologii. Należy dbać, aby w umysłach ludzi kształtowany był pozytywny, pełen nadziei wizerunek chorego, nawet takiego sparaliżowanego, który wydaje się być „jedynie głową”. Takie wypowiedzi, jak cytowana, są niedopuszczalne. Liczne interdyscyplinarne środowiska opracowywały i stale pracują nad różnymi metodami rehabilitacji, przywracania pełniejszej, czy nawet pełnej sprawności tym osobom. I tutaj niezmiernie ważne jest zarówno nastawienie chorego do sytuacji w jakiej się znalazł, jak i jego rodziny. Załóżmy, że mnie by się przytrafiało, że stałbym się sparaliżowany, a gość Moniki Olejnik byłby dla mnie autorytetem, wówczas miał bym pesymistyczne myśli i chęć samobójstwa.

 

Tymczasem sposób w jakim wypowiedziano się o tych chorych świadczy o braku znajomości tematu. Jak można powiedzieć o kimś, że jest tylko „głową, która myślała”. Można by tu jedynie powiedzieć „aż myślącą głową”. Jeżeli są funkcje mózgu, to znaczy, że są funkcje układu nerwowego, a nawet jeżeli były by nerwy z jakichś powodów pozrywane, wykonuje się rehabilitację bierną kończyn, aby usprawniać krążenie, choćby, aby zapobiegać odleżynom. Paraliż, zależnie od jego przyczyn, ma w większości przypadków tendencje do cofania się, należy się do tego nastawiać pozytywnie, a nie negatywnie. Programy telewizyjne są tu jakoś odpowiedzialne za to co ludzie myślą na ten temat. Działanie układu nerwowego jest niekiedy tajemnicą i istnieją też „cuda” w tej dziedzinie, jak w każdej.

Ponadto, z czysto medycznego punktu widzenia „myśląca głowa” nie jest nigdy „tylko głową”, lecz musi działać także serce. Czyli istnieje czucie, emocje, w szerokim tego słowa znaczeniu. Nawet z punktu widzenia osoby niewierzącej uczucia nie powinny być czymś pomijanym, zwłaszcza, że w wypadku osób nieprzytomnych, są to uczucia nam nie znane. Nic nas nie uprawnia do przerzucania swojego mniemania o tym co chory czuje, na tę osobę. Nam się może często wydawać, że taki chory nie chciał by żyć, a z jego punktu widzenia może to wyglądać inaczej. Nawet jeżeli będąc w pełni sprawny wyrażał poglądy przychylne eutanazji, mogły się one zmienić, kiedy sam odkrył nieznaną sobie wcześniej głębię sytuacji w której się znalazł. A nawet jeżeli, jak w zarysowywanym przez Profesora przypadku, osoba ta mówi o samobójstwie, to taką jego depresję należy leczyć terapią, czy farmakologicznie, tak samo jak depresję u pełnosprawnego ruchowo. Wszyscy mają prawo do leczenia, także psychicznego, nie można tu pomijać nikogo.

 

Podobnie dalsza część wypowiedzi, sugeruje nam w nieprawidłowy sposób, że sens życia człowieka polega na tym, czy może on poruszać kończynami. Czy naprawdę osoba która ma realne trudności „coś innego zrobić z tym ciałem” jest bezwartościowa? Spytajmy prawdziwego socjologa, filozofa, a nie odważą się na takie wyrokowanie.



Fronda.pl: Kościół daje nam tu przykłady, dla niektórych choroba jest to drogą do świętości, jak w przypadku Marty Robin, której proces beatyfikacyjny jest w toku. Ona była przez całe życie niemal całkowicie sparaliżowana, a swoją modlitwą i życiem duchowym służyła ludziom, założyła katolicki ruch „Ognisk Miłości”, a ktoś mógłby próbować ja nazwać „jedynie myślącą głową”, ponieważ ona kończynami ani trochę …



Rehabilitant: Podobnych przykładów należało by szukać nie tylko w środowisku osób pobożnych. Chyba najdobitniej mówi nam, że rzeczywiście warto poświęcać uwagę chorym pozornie zupełnie nieprzytomnym, których utrzymywanie przy życiu wyładowało by się być jedynie „uporczywą terapią”, książka „Skafander i Motyl”. Podyktował ją rehabilitantce dziennikarz czasopisma Elle, Jean-Dominique Bauby. Nakręcony według książki film (2007) otrzymał nagrodę Oskara. Bauby podczas pracy nad tekstem (1987) był zupełnie sparaliżowany i zdaniem wielu, był zupełnie bez kontaktu z rzeczywistością.

 

Na szczęście, w czym się odniosę w dalszej części tej wypowiedzi, że jest niezwykle ważne, nie został po prostu pozostawiony sam sobie. Pilnie obserwowano, czy rzeczywiście on w żaden sposób nie próbuje się porozumiewać. Okazało się, że drga mu powieka i porusza się nieco gałka jednego oka. Zatem opracowano system pokazywania mu liter na tablicy, na które tymi reakcjami odpowiadał w umówiony sposób. W ten sposób zdołał napisać książkę, która stał się bestsellerem. Jest to autobiografia, w której dochodzi on do wniosku, że błędem było hedonistyczne życie, jakie prowadził, że nie powinien zostawiać żony z dziećmi dla kochanek. Przekonuje się o tym też dla tego, że właśnie jego była żona najwytrwalej odwiedza go w szpitalu. Nie dochodzi do wiary w osobowego Boga, niemniej ciekawie opisuje moment, kiedy w kolejce do groty w Lourdes, którą chciała zwiedzić jego młoda kochanka, zirytowany obecnością wielu chorych wypowiedział się głośno, że jeżeli uczciwi ludzie w tym miejscu zostają uzdrowieni, to on sam siebie ocenia, że powinno go sparaliżować …

Zatem , co może zrobić taka „myśląca głowa”, czy „drgająca powieka”. On sam o takim stanie, który nazywamy „syndromem zamknięcia” pisze, że czuje się zamknięty jak „motyl” w „skafandrze ciała”. To bardzo piękne określenie. Był w takiej trudnej sytuacji, ale zrobił coś dobrego, ponieważ pomógł nam zrozumieć chorych podobnych do niego. Ta książka, jak i nakręcony według niej film wywołał publiczną dyskusję na temat tego problemu. W tym kierunku, a nie w kierunku eutanazji podąża prawdziwy rozwój nauk medycznych, a także i socjologii, gdyż jest to zagadnienie z pogranicza tych dziedzin. Podchodźmy do chorych ze zrozumieniem i miłością, a będzie ich mniej nie z powodu ich eutanazji, tylko po prostu będą oni wstawać i przestaną być chorzy.

 

Fronda.pl: Czy są jakieś badania stanu psychicznego takich chorych?

 

Rehabilitant: Przy okazji kampanii reklamowej filmu o przypadku Baubego portal fakty.interia.pl, spopularyzował wyniki takich badań, zacytujmy zatem:


„Naukowcy z Uniwersytetu w Liege, na co dzień zajmujący się badaniami pacjentów w stanie śpiączki, postanowili teraz dowiedzieć się więcej o stanie psychicznym osób z syndromem zamknięcia. Poprosili o poddanie się testom 168 osób.

Otrzymali odpowiedzi od 91. Ku zaskoczeniu badaczy, aż 72 procent z tych, których odpowiedzi były kompletne, twierdziło, że mimo dramatycznie trudnego stanu, w jakim się znaleźli, czują się szczęśliwi. Tylko 4 z 59 osób, które zdecydowały się odpowiedzieć na zadane wprost pytanie o eutanazję, oświadczyło, że chcieliby umrzeć.

Prof. Steven Laureys, szef Coma Science Group Uniwersytetu w Liege twierdzi, że testy pokazały niezwykłą zdolność pacjentów do adaptacji. W odpowiednich warunkach osoby z syndromem zamknięcia potrafią osiągnąć stabilizację na poziomie umożliwiającym nawet odzyskanie poczucia szczęścia. Kluczem jest zapewnienie wsparcia i opieki, które pozwolą przetrwać najtrudniejszy okres początkowy, kiedy po wypadku lub udarze mózgu sytuacja życiowa tych pacjentów dramatycznie się zmienia. To wtedy najczęściej myślą o śmierci.

Oczywiście, badania ankietowe prowadzone z pomocą opiekunów osób z syndromem zamknięcia nie mogą być traktowane jako w pełni wiarygodne. Pokazują jednak, że stan tych pacjentów jest bardziej skomplikowany niż to się na pierwszy rzut oka wydaje, i że warto podejmować działania, by ich lepiej zrozumieć.

Potwierdzają to także wyniki badań prowadzonych przez naukowców Weill Cornell Medical College, którzy przy pomocy aparatury funkcjonalnego rezonansu magnetycznego analizowali aktywność mózgu pacjentów w stanie poważnego upośledzenia. Obserwowali oni reakcję mózgu u sześciu osób, od częściowo sparaliżowanych po cierpiących na syndrom zamknięcia. Badali ich zdolność do reakcji na proste komendy i odpowiedzi na proste pytania.

Wyniki pokazały niezwykłą rozmaitość reakcji. Okazało się, że nie sposób do końca zrozumieć stanu pacjenta, jeśli obserwuje się tylko jego podstawowe zachowanie. Osoba, która nie wykazuje żadnego kontaktu ze światem zewnętrznym, może wciąż zachowywać wyższe funkcje umysłowe i odwrotnie, pacjenci, z którymi można się porozumieć gestem lub nawet głosem, mogą mieć większe kłopoty z rozwiązaniem najprostszych testów.

Jak twierdzi Jonathan Bardin, szef zespołu badawczego z Weill Cornell Medical College, obowiązkiem lekarzy jest w takim razie podjęcie wszelkich możliwych wysiłków dla poznania pełnego obrazu stanu pacjenta i odkrycia każdej możliwości nawiązania z nim kontaktu.” (Za TUTAJ).

 

Fronda.pl: Zacznijmy zatem od początku. Przypuśćmy, że zauważyliśmy, że ktoś zasłabł w domu. Jak się zachować, skoro to od tych chwil tak wiele zależy ?


Rehabilitant: Osób obłożnie chorych było by mniej, jakby ludzie lepiej reagowali w tym pierwszym momencie. Skoro widzimy, że ktoś zemdlał, naszym zadaniem jest szybkie stanięcie w pozycji osoby opiekującej się, która przyjmuje kontrole nad sytuacją. Dzwonimy jak naj szybciej po karetkę, kontrolując zachowanie chorego, bez względu na to czy odzyskuje przytomność czy nie. Sami tego nie oceniamy, ponieważ nawet chwilowe zasłabnięcie może mieć poważną przyczynę. Jeżeli pacjent nie odzyskuje przytomności wykonujemy czynności resuscytacji, masarz serca i sztuczne oddychania, do momentu przyjazdu karetki. Każdy uczył się tego na lekcji przysposobienia obronnego, biologii, na kursie prawa jazdy. Dużo wiadomości na ten temat jest też w Internecie, warto sobie to przypominać. Dobrze jest też wiedzieć o sobie nawzajem coś o historii naszych chorób, znać miejsce przechowywania kart informacyjnych ze szpitali wyników badań itp. Żeby w panice tego nie musieć szukać. Musi mieć to stałe miejsce w naszym domu.


Fronda.pl: I co dalej? Zostawiamy po prostu chorego w szpitalu?


Rehabilitant: Jeżeli są ku temu wskazania to tak. Pamiętajmy jednak o zachowaniu jak naj dłuższego kontaktu z chorym. Nie traktujmy szpitala jako przechowalni w której po prostu się kogoś zostawia i wychodzi, albo np. wyjeżdża na wakacje. Szpital pełni swoje funkcje, ale my nie zapominajmy o swojej roli jako opiekunów. Nie łudźmy się, personelu medycznego jest za mało, aby mógł w pełni obserwować naszego chorego, przebywajmy w szpitalu jak naj dłużej.


Fronda.pl: A jak nam powiedzą, że jesteśmy poza wyznaczonymi godzinami wizyt?


Rehabilitant: Naprawdę nie obowiązuje dla osób bliskich coś takiego jak godziny wizyt, choć w szpitalach często nam się to wmawia. Możemy być wyproszeni w sytuacjach krępujących dla innych chorych, np. wykonywania intymnych zabiegów higienicznych, czy medycznych, czynności ratowania czyjegoś życia przez personel medyczny. Wówczas możemy poczekać na korytarzu, ale nieraz czuwanie całodobowe rodziny, zmieniających się dyżurujących osób, jest tym czynnikiem ratującym chorego. Jeżeli nasze szpitale mają niekiedy jakiś problem, to największym nie jest brak aparatury, tylko brak serca dla chorych i traktowanie rodzin jako niechcianych obserwatorów, intruzów, brak dostrzegania w nich sprzymierzeńców w celu działania, jakim jest dobro chorego. Nie łóżmy się, nieraz trzeba tam stoczyć prawdziwą walkę o najpotrzebniejsze choremu rzeczy.

 

Froda.pl: Po co jest nasza obecność w szpitalu? Czy nie jest tak, że tam są fachowcy….


Rehabilitant: 1. Musimy zadbać o to, aby poznać lekarza prowadzącego i lekarza dyżurującego. Lekarze się zmieniają, powinien być zawsze jakiś bardziej zorientowany w historii choroby i planowaniu leczenia. Musimy być na bieżąco w tym kto konkretnie odpowiada za naszego chorego, wypytywać co było z nim robione i w jakim celu.
2. Nasza obecność bardzo pozytywnie wpływa na stan psychiczny chorego. Wówczas minimalizuje się poziom stresu u niego, bo do samego faktu choroby nie dokłada się aspekt osamotnienia.
3. Musimy pamiętać o zabiegach higienicznych, teoretycznie jest to obowiązek pielęgniarek i opiekunek medycznych, niemniej ze względów psychologicznych dla danej osoby jest lepiej, gdy wykonuje to rodzina. Także, do czego można się odnieść ze zrozumieniem, jest mało tego personelu, a zbyt dużo pacjentów i dla tego potrzeba zabiegu higienicznego, może nie być od razu dostrzeżona. Zwłaszcza u osób obłożnie chorych takie zaniedbanie, nawet jednorazowe może być początkiem wielu chorób, które nawet mogą być przyczyną śmierci, szybciej niż zasadniczy powód dla którego chory odnalazł się w szpitalu.
4. Karmienie. Starajmy się to sami robić. Jest to okazja do kontaktu z chorym, wówczas czuje on naszą opiekę. Wiemy też wówczas dokładniej co jadł, czy się czymś nie zatruł. Znaliśmy przecież jego nawyki żywieniowe już wcześniej.

 

Podsumowując – stan chorego zależy nie tylko od drogiej aparatury, ale zwłaszcza od tego czy będzie się on czuł zaakceptowany, otoczony miłością, czy będzie sam widział szansę na wyzdrowienie. Tego nie da nikomu maszyna, nawet taka od Owsiaka. Tę nadzieję odbiera publiczne nazywanie go „tylko myślącą głową”


Fronda.pl: A jak nam ktoś usiłuje tłumaczyć, że nasza obecność jest bez sensu, ponieważ chory i tak jest nieprzytomny. Już nawet tej „myślącej głowy” nie posiada.


Rehabilitant: Nikt z personelu medycznego nie ma prawa tak nam powiedzieć. Nawet na oddziale intensywnej terapii mamy prawo przebywać. Są małe wyjątki na oddziałach z osobami o bardzo niskiej odporności organizmu. Jeżeli zaś chodzi o przytomność, tak naprawdę nikt nie może stwierdzić, czy chory słyszy i czuje czy jest faktycznie nieprzytomny. Zdarzają się przypadki, które zaskakują samych lekarzy, przekonanych latami o nieprzytomności chorego, który po wyzdrowieniu potrafi szczegółowo zrelacjonować co się działo.

 

Pamiętajmy, że proste gesty, takie jak: głaskanie, dotyk, jest pobudzaniem receptorów czuciowo-ruchowych. Ważne więc, żeby był to dotyk osoby znajomej, żeby zapewniał on o naszej obecności. Mózg ma zakodowane pewne sygnały, odbierany jest zapach, niezłe jest też mówienie do chorego. Choćby głośne wspominanie różnych wspólnie przeżytych historii. Opowiadanie kawałów, okazywanie, że się tę osobę akceptuje. Nie należy też bać się mu mówić o swoich uczuciach, trudnościach, oczywiście nie w tonie przygnębiającym go, ale aby zachować pełną gamę ludzkich uczuć, nie wpadając w sztuczne dowcipkowanie, które by wyczuł jako fałsz.

Wiele przypadków odizolowywania się chorych od otoczenia, jest depresją, braku wewnętrznej zgody na nową sytuację, a nie uwarunkowaniem fizycznym. Dla tego od samego początku choroby należy dbać, aby ten kontakt chorego ze światem nie został zerwany.


Fronda.pl: Czy faktycznie będziemy w stanie psychicznie, czy ze względu na wykonywany zawód, czuwać stale przy chorym?


Rehabilitant: To zależy od różnych uwarunkowań. Niemniej wielu osobom na początku wydaje się, że w ogóle nie są w stanie pełnić takich obowiązków. Należy się jednak zastanowić, jaka jest przyczyna takiej deklaracji. Nieraz po zastanowieniu się, odnajdujemy możliwości zmiany trybu życia. Nieraz w praktyce pracodawcy okazują się bardziej wyrozumiali, niż to przewidywaliśmy. Ponadto istnieją być może możliwości zmiany trybu pracy na wykonywaną zdalnie, czy nawet, przy perspektywie potrzeby dłuższej opieki, przekwalifikowania się. Innym rozwiązaniem jest zatrudnienie opiekunki, pielęgniarki. Trzeba po prostu mieć na uwadze dobro chorego i spokojnie planować takie działania. Trzeba myśleć też o sobie, aby nie brać na siebie ciężarów nie do uniesienia. Dbać o warunki odpoczynku też dla siebie. Opieka nad chorym potrafi być na prawdę sporym ciężarem, także psychicznie. Zwłaszcza dla osób, które po raz pierwszy są postawione w takiej sytuacji.


Fronda.pl: Kiedy można by się zdecydować na wzięcie chorego z powrotem do domu?


Rehabilitant: Nie ma tutaj reguły, niemniej najważniejsze jest to, żeby pacjent był ustabilizowany farmakologicznie i przeszedł zabiegi planowane w szpitalu. Musimy zatem, jak wspomniałem na bieżąco śledzić co się dzieje w szpitalu. W pewnym momencie następuje faza w której lekarze już praktycznie nie mają pomysłów i może chodzić jedynie o „przeleżenie” pacjenta w szpitalu. Wówczas tak naprawdę najlepiej, żeby jak naj szybciej trafił do domu, albo do ośrodka w którym jest zapewniona opieka i jest mniej szpitalny nastrój. Im więcej pozytywnych, znanych choremu bodźców, ty lepiej, tym szybciej będzie on wracał do zdrowia.

 

Dbajmy też o to, aby łóżko postawić możliwie na środku domu, aby do chorego docierało jak naj więcej bodźców. Nawet jeżeli niegdyś lubił przebywać w jakimś oddalonym od głównego życia domowego miejscu, nie zostawiajmy go w nim jako chorego, niech stale uczestniczy w życiu rodziny. Nie izolujmy też dzieci od chorych, wytłumaczmy im wcześniej na czym polega odmienność tej sytuacji, czemu ta osoba leży, jak działają urządzenia, czy po co są jakieś nowe przedmioty, jakie pojawiły się w domu. Dzieci maja dar przyjmowania takich sytuacji niekiedy nawet w sposób prostszy i głębszy niż dorośli. Do takich pozornie skomplikowanych spraw jak opieka nad chorym należy podchodzić z prostotą.

 

Fronda.pl: Czyli należy pilnie obserwować naszych chorych?


Rehabilitant: Tak, oni jakoś, może nawet tylko oddechem mogą nam chcieć odpowiedzieć. Dla tego warto tak formułować przy nich różne kwestie, aby mieli możliwość prostej na nie reakcji „tak” lub „nie”. Może zacznie drgać noga, może palce. Może oko, jak w przypadku dziennikarza Elle. Różnie to bywa. Teraz są też opracowane programy komputerowe umożliwiające porozumiewanie się. Wielu medyków i techników pracuje nad takimi urządzeniami, zawsze istniała stała rola chorych w najprymitywniejszych nawet społeczeństwach. Jak można będąc profesorem socjologii, tak po prostu to lekceważyć ?




Rozmawiała Maria Patynowska


Rehabilitant Patryk, prosił o zachowanie anonimowości, ponieważ nie chciał, aby ten wywiad był przez kogoś odebrany jako reklama jego prywatnej praktyki.



Trailer filmu „Motyl i skafander”: