- Mój syn Kuba jest chory na stwardnienie guzowate. Jego choroba polega na tym, że ma mutację w chromosomie 16-tym. Powstają u niego łagodne guzy w różnych miejscach organizmu. Jest upośledzony w stopniu znacznym, ponieważ one powstały w korze mózgowej i nie da się ich zoperować. On już taki będzie. Jest dla nas radością, darem i nie wyobrażam sobie jakby mogło go nie być. Kuba nauczył mnie świadomości, co w życiu jest ważne.

 

Ludzie niepełnosprawni są naszym zwierciadłem. Patrząc na nich możemy dojść do wniosku, że dobrze, że nie urodziliśmy tacy jak oni, że tak nie wyglądamy. Oni jednak są i muszą być, żyć między nami. Uczą nas pokory wobec codziennego świata, a mój uczy mnie też odpowiedzialności. Stosunek do osób niepełnosprawnych jest miarą naszego człowieczeństwa.

 

Nie wiemy jakie zadanie nam Bóg przygotował, dlaczego dał nam takie dziecko. Dobrze, że powstaje wiele różnych organizacji i stowarzyszeń, gdzie rodzice dzieci się organizują. Patrzę na to z optymizmem – podkreśla Zalewski.

 

Na stronie www.niepelnosprawni.pl możemy przeczytać opinie m.in. rodziców dzieci z zespołem Downa. Prezentujemy dwie z nich, wypowiedziane w 2009 r.:

 

Tadeusz Sobolewski, krytyk filmowy i dziennikarz: - Nasza Cela ma już 20 lat, ona dąży do tego, abyśmy zaczęli uważać ją za osobę dorosłą. Wchodzi w trudny okres, marzy o życiu we dwoje, o miłości. I to będzie trudny okres również dla nas, jej rodziców. Jeszcze mamy w pamięci tak niedawny okres jej przedłużonego dzieciństwa. Nasza Cela była taką słodką przylepką, naszym “słoneczkiem”. Gdy spotykaliśmy na ulicy dziecko z zespołem Downa, biegliśmy za jego opiekunami, nawiązywaliśmy kontakt z takim zaangażowaniem, jakbyśmy odkrywali przedstawicieli jakiegoś zaginionego plemienia. Jako dziecko Cela chciała być lwem, chciała być chłopcem i to było miłe i zabawne. Ale teraz Cela nabiera świadomości własnej odrębności. Lubi oglądać filmy i ma swoich ulubionych aktorów. Na przykład pyta: „Czy ten aktor Sean Penn nie ma przypadkiem Downa? Bo gdyby miał, to on byłby dla mnie”. Cela jest dumna z tego, że należy do niewielkiej, elitarnej grupy osób z zespołem Downa: występuje w zespole teatralnym, brała udział w projekcie "Downtown” fotografa mody Oiko Petersena. Teraz Cela dużo uczestniczy w naszym życiu: wspólnie jeździmy na wczasy i na wycieczki ornitologiczne, razem chodzimy do kościoła. Ale prędzej czy później to się przecież skończy. I co wtedy: czy Cela potrafi sobie poradzić ze świadomością, że wszystko przemija?

 

Tadeusz Woźniak, kompozytor i piosenkarz: - Mój 12–letni Filip nie rozumie pojęcia śmierci. Idziemy z nim na cmentarz, zatrzymujemy się nad grobem, a Filip wyobraża sobie, że zmarli mieszkają na cmentarzu i mówi do nich: „Cześć, śpijcie sobie spokojnie!”. Kiedyś pewien znajomy zapytał mnie, czy wolę dziecko z zespołem Downa czy raczej dziecko głupie. Odpowiedziałem, że wolę z Downem, ponieważ głupie dziecko robi więcej szkód w domu. Filip wie, że nie jest taki sam, jak inne dzieci. One go faworyzują, rozpieszczają, czasem nawet aż za bardzo, ponieważ Filip zaczyna rządzić domownikami. W naszym domu jest pełno muzyki, więc Filip też próbuje grać na gitarze i śpiewać. Niestety nie ma słuchu. A my nie wiemy tego, czy powinniśmy mu to uświadomić.

 

Not. JW/niepelnosprawni.pl