Dlaczego w Dani nie rodzą się już właściwie dzieci z zespołem Downa? Czy to jakieś osiągnięcie medycyny?

“Aborcja eugeniczna” to dość ścisły termin na określenie przyczyny, dla której w Danii już wkrótce przestaną się rodzić z zespołem Downa. Prawo w Danii już od 40 lat przewiduje możliwość przerwania ciąży na życzenie matki do 12 tygodnia trwania ciąży, ale ilość takich aborcji od lat utrzymuje się mniej więcej na stałym poziomie (ok. 15 000 rocznie). Tymczasem ilość tzw. późnych aborcji (po 12 tygodniu ciąży), na które wymagane jest pozwolenie, znacząco wzrosła od 2004 roku, kiedy w całym kraju wprowadzono program badań USG i badań krwi w kierunku wczesnego wykrywania wad genetycznych u dzieci, m.in. zespołu Downa.

Jak to wygląda w praktyce?

Każda matka otrzymuje ofertę wykonania dwóch badań USG: w 11-13 tygodniu ciąży oraz ok. 20 tygodnia.  Pierwszemu badaniu towarzyszy badanie krwi matki, które zwiększa prawdopodobieństwo wykrycia choroby. Obecnie 99 procent rodziców decyduje się na przerwanie ciąży, jeżeli któreś z badań wskazuje na wysokie ryzyko wystąpienia wad genetycznych u dziecka. To wyjątkowo dużo: dla porównania, podobną decyzję podejmuje 88 procent rodziców w Norwegii i 92 w Wielkiej Brytanii.

Skąd bierze się taka postawa Duńczyków?

Prawdopodobnie przyczyną takiego postępowania rodziców jest brak informacji o życiu osób z wadami genetycznymi oraz sugestia, którą rodzice otrzymują od systemu opieki zdrowotnej. Badaniu USG towarzyszy co prawda wyczerpująca i fachowo podana informacja o jego przebiegu i celu, ale aborcja jest sugerowanym rozwiązaniem w przypadku bardzo ciężkich wad rozwojowych. Oczywiście podjęcie decyzji pozostawia się rodzicom, ale w materiałach informacyjnych przerwanie ciąży jest przestawiane jako uzasadniona procedura medyczna - a jej przeprowadzenie może być wręcz przedstawione jako konieczność (czy też jedyny odpowiedzialny wybór).

Dlaczego tak radykalnie przedstawia się sprawę upośledzenia?

Takie przedstawienie sprawy wynikać może - paradoksalnie - z silnego poczucia odpowiedzialności za społeczeństwo. Rodzicom może się wydawać, że powołując na świat dziecko z zespołem Downa lub inną wadą genetyczną postępują egoistycznie: żądają dla swojej rodziny szczególnych względów i pomocy od państwa.

Czy w Danii są jakieś problemy z opieką nad osobami z zespołem Downa?

Nie! Opieka nad osobami z zespołem Downa jest w Danii rozwinięta wręcz wzorowo. Szkoły i przedszkola są przeważnie przygotowane na przyjęcie takich dzieci. Rodzina otrzymuje od państwa pomoc finansową. Dorośli pacjenci także mogą liczyć na specjalistyczną opiekę i pomoc. Stowarzyszenie chorych i ich rodzin oferuje informacje i pomoc dla rodziców, reprezentuje także osoby z zespołem Downa w mediach i w debacie publicznej.

Potencjalnie sytuacja osób z wadami genetycznymi może być więc lepsza niż wielu innych krajach - jeżeli tylko rodzice będą o tym wiedzieć.


Rozmawiał Tomasz Rowiński