Miłość silniejsza od śmierci mózgowej - zdjęcie
23.07.14, 10:31Grafika za Fronda

Miłość silniejsza od śmierci mózgowej

12

Wywiad ukazał się w kwartalniku FRONDA nr. 51 w 2009 r. Jak sami Państwo zobaczą, nadal jest on aktualny!

Elżbieta Ruman: Niedawno cała Polska dowiedziała się o założonej przez Panią Fundacji „Światło” przy okazji rozpaczliwego apelu pani Barbary Jackiewicz. Ta zdesperowana kobieta prosiła o eutanazję dla swojego syna...

Janina Mirończuk: Od razu wiedziałam, że ona jako matka wymaga pomocy. Jeżeli przez dwadzieścia cztery lata, siedem dni w tygodniu, dwadzieścia cztery godziny na dobę zajmowała się sama swoim całkowicie bezwładnym synem, to trudno sobie nawet wyobrazić stopień zmęczenia, a raczej całkowitego wycieńczenia... Skontaktowaliśmy się z nią i już w pierwszej rozmowie dała się poznać jako troskliwa, kochająca matka. Wypytywała mnie o wszelkie szczegóły jak najlepsza pielęgniarka, opowiadała o sytuacji swego syna – mogłaby uczyć w szkole pielęgniarskiej... Jej szacunek dla życia jest ogromny! Za to straciła całkowicie zaufanie do polskiej służby medycznej, do placówek ochrony zdrowia. Tego, co ona przeszła, nie życzyłabym nikomu! Ponieważ od wielu lat jest w czterech ścianach sama z synem – ma bardzo mały krąg znajomych, a więc praktycznie zupełnie nie otrzymuje znikąd wsparcia, nie ma nikogo, kto zająłby się synem i dał jej w ten sposób chwilę wytchnienia. To wszystko było ponad jej siły. Przyjechała do nas 8 marca zobaczyć, czy spełnimy jej oczekiwania... i chyba spełniliśmy, skoro 12 marca Krzysztof przyjechał do nas.

A więc chciała śmierci dla swojego syna, czy nie?

To nie była prośba o śmierć. Kiedyś, mając wykłady dla młodzieży, pytałam, jakie według nich są argumenty za eutanazją. Oni określili to jednoznacznie – tam, gdzie jest wielki ból, stosuje się leki. A kiedy uśmierzone są cierpienia, a człowiek nadal domaga się śmieci, to znaczy, że potrzebny jest... drugi człowiek. I tak było w przypadku pani Barbary – to było wielkie, rozpaczliwe wołanie o pomoc, o wsparcie, o obecność drugiego człowieka: „Pomóżcie mi w pielęgnacji mojego syna, ja już nie daję rady”.

Podobno w mediach mówiła: „Dajcie mi zastrzyk, ja sama go zrobię mojemu synowi”. Zapytałam ją o to, kiedy przyjechała do fundacji, i powiedziałam jej wtedy: „Jak pani mogłaby to zrobić, kiedy widzę, jak bardzo pani troszczy się o płatek jego ucha, o paznokietek, o łysinkę nad czołem?”. Ciało jej dziecka jest jej tak dobrze znane, że teraz, kiedy dzwoni do nas, wypytuje o każdy szczególik. Jej wielką troską jest natomiast pytanie, które nurtuje wielu rodziców naszych pacjentów: co stanie się z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie? Kto będzie się nim opiekował?

Nie wiem, czy Krzysztof będzie u nas do końca życia, dlatego że pani Barbara nie umie żyć bez niego. Tam w domu, w Warszawie, bez przerwy siada przy jego pustym łóżku, gładzi je i płacze... Kiedy przywiozła go do nas – a była tu cztery dni – na dwóch stronach napisała, jak mamy się nim opiekować, opisała wszelkie szczegóły, jakie towarzyszyły jej przez 24 lata opieki, a później powiedziałam jej: „A teraz, pani Barbaro, proszę spokojnie jechać do domu, zająć się sobą, odpocząć”. Ale ona nie wiedziała, co to znaczy odpocząć! Kiedy była u nas, w Toruniu, zabierałam ją na spacer, do teatru – było jej jednak bardzo trudno oderwać się od syna. A teraz jest z koleżanką w sanatorium w Kołobrzegu – ale codziennie do nas dzwoni i pyta o Krzysztofa. Po latach przykrych doświadczeń bardzo trudno było jej  zaufać, że ktokolwiek może dobrze zaopiekować się jej synem. Ale myślę, że teraz wreszcie wyzbyła się tego strachu. I wiem na pewno: ani przez chwilę nie była zdolna zabić swojego syna!

Dlaczego zajęła się Pani osobami tak „beznadziejnymi”, jak ludzie w śpiączce?

Ponieważ nie zajmował się nimi nikt. To było osiem lat temu, prowadziłam wtedy już od dziewięciu lat hospicjum i trafił do nas w śpiączce pan Tadeusz. Leżał w szpitalu, na intensywnej terapii, ale wydarzył się duży wypadek komunikacyjny i lekarz dyżurny z anestezjologii zadzwonił z pytaniem, czy możemy wziąć do siebie Tadeusza. Został przywieziony, a ja już po krótkim czasie zobaczyłam, że to nie jest pacjent idący „ku śmierci”. On żył, tylko i n a c z e j.

Co to znaczy żyć i n a c z e j ?

Pacjent w śpiączce nie odpowiada na bodźce, nie reaguje, nie mówi, ale jego serce, wątroba, żołądek, płuca pracują normalnie. Jego mózg, w jakiejś części uszkodzony, jest w stanie uśpienia. Ale człowiek żyje. Wtedy postępowałam jeszcze bardzo intuicyjnie – to był początek naszej pracy z takimi pacjentami – czułam tylko, że trzeba go traktować, jakby był uwięziony w swoim ciele, jak gdyby żył wewnętrznym życiem, którego my na razie nie jesteśmy w stanie uwolnić, wydobyć na powierzchnię. I tak zaczęliśmy z nim rozmawiać, jakby wszystko słyszał, pytać, uśmiechać się do niego, opowiadać mu o wszystkim, co się dzieje... Prowadziliśmy rehabilitację i dawaliśmy mu wszelkie bodźce, które otrzymywałby, gdyby normalnie żył. 

Ten pacjent był u nas siedem miesięcy i zmarł, ale wtedy już wiedziałam, że potrzebne jest zupełnie nowe traktowanie osób w śpiączce. Później był następny pacjent – i tak powstał oddział dla osób w stanie apalicznym, czyli w śpiączce. Zarejestrowałam nowy zakład i zaczęliśmy od sześciu łóżek, później było dwanaście, a dziś – dwadzieścia dwa.

Czy wszystkie łóżka są zajęte?

W kolejce czekają dziewięćdziesiąt cztery osoby. Bardzo trudny jest wybór kolejnej, kiedy pojawia się wolne łóżko. Musieliśmy stworzyć wewnętrzne zasady pierwszeństwa – i tak w pierwszej kolejności przyjmujemy osoby, które są do roku od wypadku. One mają największe szanse na wybudzenie. Priorytetem są też dzieci w śpiączce, bo dla nich w kraju nie ma żadnego innego miejsca.

Trafiają do Pani pacjenci z orzeczeniem: „bez szans”, „roślina”, „nie nadaje się do życia”. Co Pani robi, że ci pacjenci wracają do życia?

To jest człowiek. Zawsze to jest człowiek. My uczyliśmy się i współpracujemy z ośrodkiem mieszczącym się w Machernisch niedaleko Kolonii. W naszym systemie opieki brakuje jednego ogniwa – rehabilitacji neurologicznej – a pacjenci w stanie śpiączki potrzebują takiej właśnie rehabilitacji. Potrzebują wszechstronnego działania. U nas wybudziło się siedemnaście osób! A w tej chwili mamy dwóch pacjentów, którzy jak ja to nazywam: „idą ku nam”. Zaczęli się już z nami komunikować wzrokiem i być może weszli na ścieżkę powrotu do normalnego życia.

Tych siedemnaście wybudzonych osób to ludzie w pełni świadomi, kontaktujący się z otoczeniem. Są oczywiście rozmaite skutki uszkodzenia mózgu: Radek na przykład chodzi o kulach, Adam – całkowicie samodzielnie, pani Elżbieta zawsze już będzie na wózku, ale ci ludzie są całkowicie świadomi co do czasu i miejsca, w którym się znajdują. Żyją i z całą pewnością są ludźmi takimi, jak każdy z nas. Dostaliśmy ich z wizytówką „nic już nie można dla nich zrobić” i udowodniliśmy, że przy naszych działaniach – skromnych szczególnie na początku – można ich przywrócić do życia.

Z czego się wzięło, to robienie dla nich, jak Pani mówi, „wszystkiego, co się da”?

Przeraża mnie zamknięcie we własnym ciele. Niech każdy sobie wyobrazi, że nie może ruszyć ręką ani nogą. Że ta ręka jest jeszcze przykurczona i bardzo boli, i choć widzi się poruszających się wokół ludzi, nie można się poskarżyć, bo głos nie chce się wydobyć...

Taka trumna z szybką...

Właśnie. Takie uśmiercenie za życia... To jest przerażające! I właśnie to brakujące ogniwo w opiece medycznej – rehabilitacja neurologiczna – jest szansą, żeby tę szybkę wybić! Przy ogromnym postępie medycyny za naszego życia nikt nie jest w stanie zbadać, ile w nieświadomości takiego człowieka jest... świadomości. Choćbyśmy badali mózg po kawałeczku, określali, które ośrodki „działają”, a które „nie działają”, nikt nie potrafi powiedzieć, ile jest „świadomości w nieświadomości”. Nasi pacjenci są tego dowodem. Beatka – pięć lat w stanie śpiączki – wiele osób powiedziałoby: skoro ona jest tak długo w tym stanie, to znaczy, że jej mózg jest nieczynny. Niedawno w trakcie zajęć terapeutycznych pod tytułem „wiosna w ogrodzie” rehabilitantka podawała jej szyszkę. Włożyła w jej bezwładną dłoń, po czym dziewczyna ścisnęła ją mocno i podniosła do siebie... Zaczęła reagować na dotyk! Opiekunka powiedziała: otwórz dłoń, zabiorę szyszkę – i Beatka otworzyła. Czyli słyszy, czyli ciągle żyje – tylko w głębokim ukryciu, jeszcze w „trumnie z szybką”, choć powoli zaczyna ona pękać.

Inne życie...

Może to jest inne życie, ale każdy z nas ma inne życie. Inne włosy, oczy, wyraz twarzy, inne prace, inne upodobania i nawyki. Inne choroby i krzywiznę kości. Niektórzy z nas są bardziej lub mniej samodzielni, ale czy to zmienia nasze prawo do życia? Czy ktoś, dlatego że nie może mówić, że trzeba go karmić, no i że nie zarabia pieniędzy – ma mniejsze prawo do życia? Do szacunku? Kto daje nam kompetencje do wartościowania czyjegoś życia? Kto ma prawo powiedzieć, że moje życie jest bardziej wartościowe niż bezdomnego na dworcu, albo inwalidy na wózku? Nikt!

A jednak coraz głośniejsi są ci, którzy uważają, że wystarczy decyzja trzech lekarzy stwierdzająca, iż pacjent jest w stanie śmierci mózgowej – to nic, że oddycha, że bije serce, działa żołądek i wątroba – żeby stał się już tylko „magazynem części zamiennych”.Czyli że właśnie określenie stanu mózgu decyduje o tym, czy jest to jeszcze żywy człowiek.

Bardzo bałam się tego pytania. Jestem daleka od tego, żeby polemizować z „autorytetami naukowymi”. Mogę tylko powiedzieć, że pacjenci, którzy do nas przychodzą, mają karty wypisowe ze stwierdzeniem, że mózg jest nieczynny. Pani Barbara Jackiewicz mówiła, że jej syn nie ma już mózgu, dawno już stwierdzano, że jego mózg jest martwy – jednak, kiedy wiozła go karetką na lotnisko, żeby przewieźć go do nas, Krzysztof płakał... Kiedy wchodzę do jego pokoju i mówię: „Dzień dobry, Krzysztof, otwórz oczy, chcę się z tobą przywitać”, on, powoli, z wielkim trudem podnosi powieki i patrzy na mnie... Czyli słuch działa, wzrok działa, dotyk również – bo pewnych czynności rehabilitacyjnych nie lubi i wtedy ma grymas na twarzy. Jeśli świadomie odpowiada na bodźce, serce pracuje dobrze, żołądek i wątroba podobnie, dzięki opiece i rehabilitacji ciało ma zdrowe, nawet odrobinę przytył – to jak można powiedzieć, że on jest tylko „na części zamienne”? Gdyby tylko dodać do tego więcej aktywności, gdyby chodził, mówił, byłby wspaniałym człowiekiem – ale czy jeśli tego nie robi, można odmawiać mu człowieczeństwa? Szacunku? Opieki?

Ja nie chcę odpowiadać na to pytanie. Wiem tylko, że oni żyją, żyją inaczej.

Mieliśmy w zakładzie czternastolatka, Piotra – przywieziono go do nas w śpiączce, po wypadku. Przewróciła się na niego przyczepa od traktora, nastąpiło duże uszkodzenie mózgu, zdiagnozowano nieodwracalne zmiany, stan beznadziejny. Zaczęliśmy z nim pracować tak, jak z innymi naszymi pacjentami – traktowaliśmy go jak gdyby był normalnym chłopcem, rozmawialiśmy z nim, „bodźcowaliśmy”: opiekunki opowiadały mu filmy i dowcipy, śmiały się, zabierały na spacery. Pobudzanie wszelkich zmysłów i rehabilitacja. I zaczął się z nami komunikować... Po roku wybudził się. Wyjechał od nas, całkowicie świadomy, siedząc na wózku. Na dalsze leczenie został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka. U Piotra był jeszcze jeden ważny element – nie należy o nim zapominać – uczucia. On wyraźnie bardzo polubił jedną z naszych rehabilitantek i dla niej był w stanie włożyć jeszcze więcej wysiłku w swoje starania. Ona mogła u niego uzyskać o wiele więcej niż inne rehabilitantki.

Uczucia? U osób z „martwym mózgiem”?

Właśnie! Czy patrząc na moich pacjentów, mogłabym kiedykolwiek odważyć się na stwierdzenie, że ich mózg jest martwy? Nigdy. Tak jak nie mogę powiedzieć, ile w nich jest świadomości, co słyszą, myślą, czują, kiedy miesiącami leżą bezwładnie. Ich powrót do życia jest chwilą, którą trudno określić, umieścić w czasie... po prostu, w pewnym momencie, zaczyna się i tylko trzeba im wtedy pomagać. U Piotrusia niezwykły był moment, kiedy podczas dogoterapii rehabilitantka włożyła mu w dłoń kawałek herbatnika dla psa. Kiedy pies zaczął nosem dotykać jego ręki, wąchać umieszczony w zaciśniętych palcach kawałek ciasteczka – Piotruś z trudem zaczął rozprostowywać palce i... otworzył dłoń, żeby pies mógł wyjąć pokarm. To był kolejny, świadomy jego krok do nas 

Kiedy byłam na Pani oddziale dla „śpiących”, trafiłam na przygotowania do balu karnawałowego. Wtedy pomyślałam: przesada, bal dla osób w śpiączce?!

To jeden z naszych sposobów „bodźcowania” pacjentów. Otaczamy ich tym, co znają, czego pragną. Rehabilitantki wzięły ich do sali, rozmawiając z nimi, przystroiły salę, chłopcom wkładały w dłonie pompki do balonów i razem napełniali je powietrzem... Bezwładne dłonie dziewczyn –  podtrzymywane przez pielęgniarki – wyrabiały ciasto na faworki... Nie wiem, czy czuły mąkę i jajka pod palcami, nie wiem, czy kiedy miały robiony balowy makijaż, czuły radość, ale jestem przekonana, że gdyby mogły, to zerwałyby się ze swoich ruchomych łóżko-foteli, żeby dać ponieść się rozbrzmiewającej wokół muzyce.

Zapach smażonych w sali balowej faworków unosił się wtedy w całym zakładzie...

... i docierał do naszych pacjentów. I o to właśnie chodziło. A kiedy pielęgniarki podchodziły do każdego z tacą pełną słodkości – jeden z młodych mężczyzn, od miesięcy niedający żadnego znaku, wyciągnął palce  w kierunku ciastek. Rehabilitantka włożyła mu w dłoń kawałek faworka, a on z ogromnym trudem zaczął zbliżać go do ust...

To widziałam. I miałam świadomość, jakbym uczestniczyła w cudzie.

Życie jest pełne cudów. Często są to cuda ludzkiej obecności, oddania, miłości. Często proszę rodziny osób w śpiączce: rozmawiajcie z nimi. Odnoście się do nich tak, jakby słyszeli, widzieli i czuli – dla jednych to proste, ale dla wielu po prostu nie do zrozumienia! A nasz sposób „przywracania do życia” to również „bodźcowanie przeszłością”. Rozmawianie z pacjentami o tym, co działo się w ich życiu, o sukcesach, miejscach, które znają, o bliskich osobach. Staramy się zebrać jak najwięcej wiadomości co do przeszłości osób w śpiączce, właśnie po to, aby mieć z nimi wspólne tematy, aby znać system wartości, w jakich wzrastały, ich środowisko, zainteresowania. Kiedy z mężem pogrążonym w stanie apalicznym rozmawia żona i mówi: „Pamiętasz, wtedy w ogrodzie, było piękne słońce i zimna trawa, pocałowałeś mnie pierwszy raz”, to jego mózg robi ogromny wysiłek, aby przypomnieć to sobie, aby uruchomić ciało i dać żonie znak, że pamięta, że żyje. Że chce wrócić i cieszy się, że ma dokąd...

Wspomniała Pani, że do tej pory udało się wam wybudzić siedemnaście osób. To bardzo dużo.

Kiedy otwieraliśmy zakład, prosiłam Boga, żeby po kilku latach choć jeden pacjent się obudził. To, co się stało, przeszło wszystkie moje oczekiwania. Zakładałam, że będziemy ich bardzo dobrze pielęgnować, że będziemy dawać im poznać wartość życia w nienormalności zdrowotnej – a już po kilku miesiącach mieliśmy pierwszego wybudzonego: Radka. To oczywiście dodało nam skrzydeł. Jednak trzeba jeszcze powiedzieć, że niektórzy świadomie nie wracają.

Jak to, świadomie nie wracają!?

Była u nas dziewczyna o imieniu Iza. Młoda, piękna. Miała wypadek samochodowy na miesiąc przed ślubem. Leżała u nas ponad dwa lata. Rodzice zachowywali się wspaniale – traktowali ją wciąż, jakby żyła, tylko inaczej. Byli przy niej często, rozmawiali jak ze świadomą, słuchającą osobą. Bywały lepsze i gorsze chwile – czasami miałam wrażenie, że ona już odchodzi, a czasem, że reaguje na bodźce wyraźniej. To trwało kolejne miesiące – na jej twarzy niekiedy pojawiał się grymas bólu: widzieliśmy, że cierpi. Podczas kolejnej wizyty ojciec siedział przy niej, trzymał ją za rękę, długo coś mówił... Kiedy się żegnał, usłyszałam, jak powiedział do córki: „Kochanie, jeśli chcesz odejść do tego lepszego świata – odejdź”. Odjechał do domu, ale musieliśmy zawracać go z drogi. Zaczęło się odchodzenie Izy. Trwało to może 15 minut – uważam za zaszczyt to, że mogłam być przy jej śmierci. Na naszych oczach jej twarz, skrzywiona często bólem, zniekształcona przykurczem mózgowym  – przemieniła się. Zobaczyliśmy przepiękną, spokojną, radosną dziewczynę. Jestem pewna – była już w niebie. Ojciec kupił jej do trumny przepiękną ślubną suknię.

To jest możliwe, że rodzina, bliscy powstrzymują odejście? Że potrzebna jest zgoda?

Nie raz miałam do czynienia z taką sytuacją, że chory czeka może nie tyle na pozwolenie, ale na akceptację jego woli odejścia. My musimy wiedzieć, że decyzja o życiu i śmierci nie należy do nas, Bóg o tym decyduje, jednak On do końca daje nam wolność...

Czy „wybudzeni” pamiętają, co się z nimi działo wcześniej?

Pamiętam, co opowiadał Radek, nasz pierwszy wybudzony. Jego „pierwszy krok” był bardzo dziwny: wyciągnął ręce w górę i zaczął nimi machać, jakby coś chciał odpędzić albo rozsunąć. Kiedy po wielu następnyc go, czy pamięta, dlaczego tak się wtedy zachowywał? Odpowiedział, że tak. Wydawało mu się jakby nad jego głową wisiała ogromna pajęczyna – on chciał ją zerwać, wydostać się z niej. Pamiętał tylko ten moment, nic wcześniejszego. Podobnie inni przywróceni do pełnej świadomości pacjenci – pamiętają tylko to, co było początkiem ich drogi do nas. Gdybym miała dziś powiedzieć – ale nie chcę wchodzić w kompetencje Pana Boga – kto z naszych pacjentów będzie kolejnym wybudzonym, powiedziałabym tak: wydaje mi się, że jedna pani zostanie już w stanie wegetatywnym. Natomiast wszyscy pozostali, mamy nadzieję, w pewnym momencie przekroczą granice, dadzą nam sygnał.

Jak Pani przekonuje swój młody zespół, że warto z takim oddaniem pielęgnować tak trudnych pacjentów?

To jest system wartości moralnych, który w naszej pracy jest niezbędny. Ja tylko mówię: jest życie i trzeba je z tych bezwładnych ciał wydobyć. To są osoby, które cieszą się z najdrobniejszego ruchu palca, które nigdy nie mówią: „nie warto” albo „odpuść sobie”. Zespół sam, beze mnie, zbiera się codziennie i analizuje stan każdego pacjenta w każdej dziedzinie – od pielęgnacji po logopedę. Jeżeli ktoś stwierdzi: „tu jest lepiej, jest drobny postęp”, zaczyna się to, co nazywamy, „stymulacją życiem”. Takie zmasowane „bodźcowanie”, oddziaływanie na wszystkie zmysły: nie tylko rozmowa, masaże, ale muzykoterapia, biblioterapia, aromatoterapia, spacer, wiatr, słońce, dotyk liści, kamieni, wody... Wychodzimy z naszymi pacjentami na spacer, na toruński bulwar – to nawet niektórych bulwersuje – ale nasi pacjenci otwierają wtedy szeroko oczy... 

A żeby moim pracownikom przybliżyć stan chorych, robiłam takie doświadczenie: ochotniczce zawiązywaliśmy oczy, przywiązywaliśmy ręce i nogi do krzesła, kneblowaliśmy usta. Następnie poddawana była różnym bodźcom – lekkie nakłuwanie, gwałtowny hałas za plecami, krzyk, różne zapachy... Poźniej dzieliła się z zespołem odczuciami: czuła strach, niepewność, chwilami, kiedy przybliżyłam do niej płomień świecy – nawet przerażenie. A najgorsze było – jak mówiła – że nie mogła nic zrobić. Zaprotestować, krzyknąć, powiedzieć, że się boi, że ma już dość... Taka jest
sytuacja osób w śpiączce – nie wiemy, co czują, myślą, co rejestruje ich świadomość, dlatego cały zespół musi traktować ich z ogromną delikatnością i szacunkiem. Jak każdego innego żyjącego człowieka.

Pani wybudza tych, którym nikt nie daje szans, a tymczasem politycy debatują nad „testamentem życia” i eutanazją.

Tym, którzy mają władzę, wydaje się, że mogą też decydować o ludzkim życiu i śmierci. To chore. Pozwólmy ludziom normalnie żyć – to tańsze niż cokolwiek innego. Zróbmy debatę na temat sytuacji ludzi niepełnosprawnych, chorych i ich rodzin. Pan Świtaj rok temu wołał o eutanazję – dziś ma dziewczynę, pracę i wyraźnie widać, że chciał godnego życia, a nie śmierci. To nie ciężka choroba czy cierpienie sprawiają, że człowiek woła o śmierć – a tylko brak drugiego człowieka. Propozycja tzw. „testamentu życia” wywołała gorące dyskusje wśród rodziców na naszym oddziale. Co do jednego byli jednomyślni – tylko pozbawiony ludzkich uczuć i choćby odrobiny wyobraźni, za to pełen pychy człowiek, może wymyślić projekt, w którym z góry zgadzamy się na uśmiercenie. Taki projekt „dobre” skutki może przynieść ewentualnie dla skarbu państwa: opieka osób ciężko chorych, po wypadkach, jest bardzo droga. Ale gdyby prawo do odłączania aparatury już dziś funkcjonowało, to nasi „wybudzeni” byliby w gronie „zamordowanych w świetle prawa”. Przyślijcie polityków do nas, niech pobędą tydzień z moimi pacjentami – ręczę, że spojrzą na sprawę inaczej. Bo prawda jest inna.

I jeszcze coś, co mnie bulwersuje. Byłam na szkoleniu w niewielkiej wiosce w Niemczech – tam również uczyłam się postępowania z pacjentami w stanie apalicznym. Mieszkała w tej miejscowości rodzina z dwojgiem dorosłych, niepełnosprawnych dzieci. Bezwładne, siedziały na dużych wózkach, w pozycji półleżącej. Te „dzieci” codziennie były na spacerze, przejeżdżały przez całą wieś – prowadzone nie przez rodziców, tylko przez zmieniających się sąsiadów. Wszyscy mieszkańcy tej maleńkiej osady wspierali tę rodzinę. Starzejący się rodzice mieli codzienną pomoc w domu, za którą nie musieli płacić – przychodzili ich bliżsi i dalsi sąsiedzi. I jeszcze coś – w każdą niedzielę, a czasem i w ciągu tygodnia, dzieci na wózkach były w kościele na Mszy świętej. I nikt nie dziwił się, że ślina cieknie im z ust albo że czasem głośno odetchną. Tego u nas bardzo brakuje – ciągle jesteśmy zajęci sobą, a bywa, że za ścianą jest ciężko chora osoba, która od lat nie wychodziła z domu. Matka, która jak pani Barbara samotnie opiekuje się chorym dzieckiem i zupełnie już sobie nie radzi... Czy widzieliśmy ostatnio w swoim kościele osobę na wózku inwalidzkim? Najczęściej rodziny, powodowane zupełnie niewłaściwym poczuciem wstydu, chowają swoich chorych, nie zabierają do kościoła, nie chcąc narażać się na wścibskie spojrzenia.

Myślę, że kiedy to my zaczniemy naprawdę szanować życie, każde życie, wtedy żadna polityka nie narzuci nam chorej wizji rzeczywistości.

Dziękuję za rozmowę.

Kwartalnik FRONDA nr.51

Komentarze (12):

anonim2014.07.23 10:56
Fronda kolejny raz wyrzuca się poza nawias merytorycznej dyskusji na temat śmierci mózgowej. Stawianie równości pomiędzy śpiączką i śmiercią mózgową jest tego najbardziej ewidentnym potwierdzeniem. To że system ochrony zdrowia działa niedostatecznie to wiadomo, w równym stopniu dotyczy to chorych znajdujących się w śpiączce jak i po udarach krwotocznych lub niedokrwiennych a także osób z chorobami zwyrodnieniowymi oun.
anonim2014.07.23 11:29
@Kormel - chyba nie zauważyłeś fragmentu: "Mogę tylko powiedzieć, że pacjenci, którzy do nas przychodzą, mają karty wypisowe ze stwierdzeniem, że mózg jest nieczynny." - czyli lekarz jakiś wypisująć człowieka uznał że doszło do śmierci mózgowej... czyli te osoby w świetle prawa mogłby zostać pokrojone na części. Więc albo ta śmierć mózgowa to ściema, albo granica między śpiączką a śmiercią mózgową jest tak płynna, że nie można mieć pewności. W obu przypadkach rozsądek nakazuje ostrożność, aby nie zabić człowieka.
anonim2014.07.23 13:31
Threepio Lip 23, 2014, 12:22 po południu usuńcie ten komentarz! Trwa jakaś dyskusja na ten temat? Porykiwania rozhisteryzowanych katoli trudno określić mianem dyskusji. Threepio, dyskusja trwa i to na całe szczęście – podobnie jak o aborcji, eutanazji, również i o transplantologii. http://www.pch24.pl/tv,spiaczka-mozgowa---prawo-a-zycie,24233 Dla mnie osobiście pytanie bardzo znaczące – czy, gdybym nie była katoliczką, moje normy i wartości moralne byłyby takie same jakie są obecnie?, czy byłyby inne?, jeśli inne, to jakie? Łatwiej, czy trudniej byłoby żyć na tym świecie?
anonim2014.07.23 14:07
piękne świadectwo
anonim2014.07.23 14:09
"chyba nie zauważyłeś fragmentu: "Mogę tylko powiedzieć, że pacjenci, którzy do nas przychodzą, mają karty wypisowe ze stwierdzeniem, że mózg jest nieczynny." Nie ma czegoś takiego jak wypis ze stwierdzeniem "mózg nieczynny". To nie jest termin medyczny i nikt, nigdy takiego wypisu nie stworzył. Wywiad byłby ciekawy (praca Fundacji Światło zasługuje na uwagę), gdyby nie kompletne pomieszanie pojęć i wprowadzanie czytelników w błąd.
anonim2014.07.23 14:16
@Tek de Cart Nie istnieje rozpoznanie "mózg nieczynny". Rozpoznanie postawione przez lekarza może brzmieć stan wegetatywny, czyli daleko nam do postawienia rozpoznania śmierci mózgu. W stanie wegetatywnym znajdują się osoby po zatrzymaniu krążenia i po ciężkich urazach czaszkowo- mózgowych. Ta druga grupa ma statystycznie większe szanse na powrót do powrotu świadomości .
anonim2014.07.23 16:52
Jedna wielka bzdura w tym wywiadzie.
anonim2014.07.23 18:49
Artykul bylby fajny gdyby nie byl na Frondzie - znajac tendencje Frondy do manipulowania faktami, nie zdziwilabym sie nawet gdyby co drugie zdanie bylo dopisane.
anonim2014.07.24 0:25
Putin i Stalin czy Hitler także postępowali wg prawa i co? dobre to było prawo. Szatan jest postacią fizycznie istniejącą, osoby które nienawidzą życia i w niby inteligentny sposób popierają lekarzy-zabójców czy polityków-prawobójców.
anonim2014.07.24 2:22
Proponuję zmienić tytuł artykułu. Traktuje o osobach w stanie wegetatywnym i w śpiączce a nie o osobach ze stwierdzoną śmiercią mózgu. Jeszcze ktoś mógłby sobie pomyśleć że ktoś specjalnie tak manipuluje. No wiecie. Że wrzucamy łzawe historyjki o wybudzonych ze śpiączki, aby następnie przesuwać granicę jeszcze dalej i orzekać w podobnym, melodramatycznym tonie o pacjentach po śmierci mózgu. Ale to nie tutaj, Fronda to szanujący się portal.
anonim2014.07.24 9:44
Piękny, pozytywny artykuł. Wzruszałem się, gdy to czytałem. Cieszę się, że są tacy ludzie i takie ich dzieła.
anonim2014.07.30 9:43
"Śmierć mózgu to nie śmierć człowieka. Tata mi powiedział" - Jezus Chrystus