Tomasz Wandas, Fronda.pl: Oboje dosyć mocno angażujecie się społecznie, jesteście działaczami pro-life, Krzysztof jest nawet teologiem, ponadto "coś" Was połączyło i jesteście parą, co to było/jest?

Krzysztof Reszka: Najpierw była sympatia, przyjaźń i wzajemna fascynacja.  Szybko okazało się, że łączy nas miłość. Z pewnością sprzyjały temu podobne poglądy i cele życiowe. Fajnie jest być z osobą uczciwą, która mi się podoba i z którą mamy wspólne dążenia. Wiesz, zwierzę potrzebuje powietrza, jedzenia i wody. Człowiek potrzebuje tego samego, ale oprócz tego szuka sensu. Każdy człowiek, niezależnie od światopoglądu czy stylu życia, szuka sensu. Odkryliśmy że Absolutny Sens ma ludzką twarz, stał się konkretnym człowiekiem w historii, Cieślą z Nazaretu. Oboje wierzymy i odkrywamy w swoim życiu, że Ewangelia to prawdziwa i skuteczna recepta na dobre, piękne i szczęśliwe życie. Chcemy iść za Jezusem Chrystusem, który umarł za nasze grzechy i zmartwychwstał. Poza tym łączy nas zainteresowanie bioetyką czy tematyką związaną z osobami niepełnosprawnymi. I tutaj się uzupełniamy. Kasia kończy studia z  pedagogiki specjalnej, ma świetne podejście do osób niepełnosprawnych intelektualnie, natomiast nie ma tyle siły fizycznej by np. dźwigać wózki inwalidzkie po schodach. Ja natomiast obracałem się przede wszystkim w środowisku osób niepełnosprawnych fizycznie, często jako m.in. "kierowca" wózków inwalidzkich.

Krzysztof czy wiedziałeś, że Kasia ma zespół Turnera? Czy nie przeszkadzało Ci to, aby związać się z Kasią?

Krzysztof Reszka: Kilka lat temu przeczytałem list, jaki 19-letnia wówczas Kasia napisała do redakcji "Gościa Niedzielnego". Pisała, że ma zespół Turnera, że ta wada genetyczna jest w Polsce i wielu innych krajach wskazaniem do legalnej aborcji. Dowiedziałem się z tego tekstu, że na przekór pesymistycznym prognozom "znawców", jest osobą która cieszy się życiem, ma swoje pasje (pisze ciekawą prozę) a nawet odnosi sukcesy (w liceum została laureatką olimpiady filozoficznej oraz finalistką olimpiady z literatury i języka polskiego). Mijały lata, aż nadszedł  październik 2015 r. kiedy przeprowadziłem wywiad z Bawerem Aondo-Akaa, który obronił wtedy doktorat z katolickiej nauki społecznej na temat osób niepełnosprawnych. Doktor Bawer Aondo-Akaa, który sam jest osobą niepełnosprawną (i mulatem) to świetny gość, który zawsze powie coś mądrego i inspiruje wszystkich dookoła. Pod jego wpływem, postanowiłem robić wywiady z osobami niepełnosprawnymi. I wtedy przypomniałem sobie, że kiedyś czytałem list napisany przez dziewczynę z zespołem Turnera! Odszukałem w Internecie jej tekst i znalazłem ją na Facebooku. Okazało się, że studiuje w Krakowie i mamy nawet wielu wspólnych znajomych. Umówiłem się z nią na rozmowę. Spotkaliśmy się w piątek 6 listopada 2015 r. żeby nagrać wywiad. Razem ze mną była nasza przyjaciółka Paula. Gdy tylko Kasia weszła do kawiarni, pomyślałem, że to bardzo piękna dziewczyna, ale nie byłem pewien czy to ona. Na szczęście ta piękna dziewczyna to była właśnie Kasia. Gdy zaczęliśmy nagrywać, od razu poczułem że jeszcze się spotkamy i że ta rozmowa to chyba raczej początek a nie koniec naszej współpracy. Później przypadkowo spotkaliśmy się po Mszy u dominikanów i odprowadziłem Kasię na uczelnię. Następnie spotykaliśmy się we dwójkę lub w większym gronie, a ja cały czas robiłem jej zdjęcia, żeby mieć je do wywiadu. Potem zaczęliśmy wraz z grupą przyjaciół chodzić czasem na Roraty. Później wybraliśmy się całą paczką na Sylwestra. Wtedy już zaczynałem się zakochiwać, ale nie byłem pewien co Kasia o tym myśli. Tymczasem przyjaciele już zdążyli się zorientować, że nie interesuje mnie w zasadzie nic poza Kasią… Ponieważ krótko się znaliśmy nie chciałem stawiać Kasi w niezręcznej sytuacji, toteż nie mówiłem wprost, że mi się podoba, chociaż często odprowadzałem ją do domu. Dałem jej taką "neutralną" walentynkę, którą równie dobrze można zakwalifikować jako "przyjacielską" a nie romantyczną. Tak z ostrożności. Wygląda jednak na to, że to co czuję, mam wypisane na twarzy, więc jakoś się w końcu porozumieliśmy i 19 lutego w śnieżny wieczór naśladując pana Skrzetuskiego z "Ogniem i mieczem" zapytałem Kasię czy przyjmie mą służbę rycerską. I oczywiście z drżeniem serca czekałem na odpowiedź (choć tak naprawdę to było troszkę "ukartowane" i już parę dni wcześniej sprawa została potajemnie umówiona dzięki wymianie bardzo szczerych e-maili).

Kasiu czy zespół Turnera w jakikolwiek sposób Cię ogranicza? Z czym się konkretnie, w praktyce wiąże ta przypadłość?

Katarzyna Waliczek: Zespół Turnera to najlżejsza znana nam postać aberracji chromosomowej. Aberracja chromosomowa oznacza, że materiału genetycznego jest „za dużo” albo też „za mało”. Zespół Turnera oznacza, że materiału jest „za mało” – w części lub też we wszystkich komórkach płodu żeńskiego stwierdza się brak lub też uszkodzenie jednego z dwóch chromosomów X.

Tyle „medycznej mądrości”. W praktyce, zespół Turnera oznacza, że dziewczynka, a następnie kobieta, posiada charakterystyczne wady narządów wewnętrznych i cechy dotyczące wyglądu. „Turnerki” to przede wszystkim dziewczyny niskie – przy czym różnica wzrostu między Turnerkami „starszego pokolenia” a tymi „młodszymi”, leczonymi hormonem wzrostu od wczesnego dzieciństwa, może wynosić nawet kilkanaście centymetrów. Przyjmuje się, że Turnerka bez hormonu wzrostu osiąga średnio 142 cm wzrostu. Ja mam 154 cm, ale leczenie rozpoczęłam późno – dopiero w 11 roku życia. Dziewczyny, które biorą leki „od przedszkola”, są zdecydowanie wyższe. Kolejna sprawa to niedorozwój jajników. Praktycznie wszystkie kobiety z tym zespołem są bezpłodne. Dojrzewanie płciowe jest zwykle mocno opóźnione, dlatego po terapii hormonem wzrostu wprowadza się zwykle terapię estrogenowo-progesteronową. Dzięki terapii pojawia się miesiączka, a organizm zaczyna dojrzewać. Niestety, nie jesteśmy w stanie wywołać owulacji w przypadku, gdy jajniki są wykształcone słabo albo wcale. Znane są jednak pojedyncze przypadki kobiet z ZT, których jajniki pracowały prawidłowo, dzięki czemu zostały mamami. Niski wzrost i bezpłodność to dwie główne cechy ZT. Zespół łączy się także z wadami narządów wewnętrznych (najczęściej chodzi o wadę serca) i z tendencją do zapadania na różne choroby przewlekłe (najczęstsze to niedoczynność tarczycy, osteoporoza oraz nawracające infekcje ucha środkowego).

Z czym jeszcze jest on związany?

Zespół Turnera, w przeciwieństwie do innych aberracji chromosomowych (na przykład zespół Downa), nie łączy się z niepełnosprawnością intelektualną. Kobiety z ZT żyją normalnie, prowadzą zwyczajne życie rodzinne i zawodowe, choć mają typowe problemy osób chorych przewlekle. Warto zauważyć, że przy ZT bardzo częste są „późne diagnozy” – mówiąc krótko, dziewczynka rozwija się zupełnie normalnie aż do okresu dojrzewania, gdy skutki niedoborów hormonalnych zaczynają się ujawniać. Jeśli lekarze nie przeprowadzą badań genetycznych w okresie prenatalnym albo noworodkowym i jeśli nie występuje wada serca lub nerek wymagająca interwencji zaraz po urodzeniu, dziewczynka może przez kilkanaście lat funkcjonować jako dziecko zdrowe. Przy ZT występuje wiele drobnych cech, które są charakterystyczne, ale bardzo subtelne. Nikogo przecież nie będzie niepokoić to, że dziewczynka jest drobna, że trochę niezdarna, że ma wiele „pieprzyków” na całym ciele, że włosy ma bardzo gęste i że te włosy rosną nawet nisko na karku, że szyja jest krótka, że ramiona nieco zbyt szerokie, że ma lekką wadę wzroku, że ma częste zapalenia ucha. Przecież takie cechy ma wiele całkiem „normalnych” dzieci! Tak naprawdę nawet problemy dorosłych Turnerek nie są same w sobie czymś, czego nie znałyby „normalne” kobiety. Takie sprawy jak trudności z zajściem w ciążę, zaburzenia hormonalne, nadwaga, cukrzyca typu II, osteoporoza i inne problemy z układem kostnym, niedoczynność tarczycy, nadciśnienie i choroby układu krążenia - to codzienność dla wielu pań, również tych posiadających oba chromosomy X. Pamiętajmy, że przebieg choroby jest inny u każdej Turnerki – większość z nas to „genetyczne mozaiki”, co oznacza, że tylko część komórek posiada niewłaściwą liczbę chromosomów. Praktycznie nie zdarza się, żeby u jednej pacjentki wystąpiły wszystkie te schorzenia naraz. Lekarzy odwiedzać trzeba, ale poza tym życie wygląda zwyczajnie.

Czy jesteście razem szczęśliwi? Jakie macie plany na przyszłość? Największe marzenia? 

Krzysztof Reszka: No pewnie, że jesteśmy szczęśliwi, bo mogliśmy poznać Pana Jezusa - to po pierwsze, i mogliśmy poznać siebie nawzajem. Kasia bardzo mi się podoba jako kobieta, ale też fascynuje mnie jako autorka powieści (prowadzi bloga literackiego "Pan Heretyk", zapraszamy do polubienia na Facebooku). Podziwiam ją również jako działaczkę i intelektualistkę. Lubimy tańczyć. Plany mamy takie zwyczajne, spędzanie razem czasu, narzeczeństwo i ślub. Z marzeń - dobra praca, która pozwala robić coś dobrego dla innych i jeszcze się utrzymać.

Czego bardzo chcielibyście doświadczyć w życiu, a wiecie, że nigdy nie będziecie mogli? A może nie ma czegoś takiego?

Krzysztof Reszka: To są różne rzeczy: Ja chciałbym zwiększyć kwotę wolną od podatku przynajmniej do 18 tys. zł/rok, ale obawiam się że nigdy nie będzie mi to dane. Chciałbym zasadzić w Polsce miliony drzew w celu poprawy jakości powietrza, oraz zreformować szkolnictwo aby były mniejsze klasy co pozwoliłoby zatrudnić więcej nauczycieli, którzy mogliby poświęcać uczniom więcej uwagi. Trzeba też obniżyć pensje posłom i senatorom. Obawiam się jednak, że moje pomysły są zbyt rozsądne, by ktoś chciał je realizować.

Katarzyna Waliczek: Jak rozumiem, pytanie zawiera podtekst i jest tak naprawdę pytaniem o moje macierzyństwo. Myślę, że w miarę bezproblemowo poradziłam sobie z tym, że nigdy nie urodzę dziecka. Nie czuję się przez to gorsza. Poza tym, nie zamierzam z macierzyństwa rezygnować. Myślę, że moje zaangażowanie w ruch pro-life, a także wybór pedagogiki specjalnej jako drugiego kierunku studiów (pierwsze studia to filozofia, od przyszłego roku akademickiego zamierzam kontynuować je na doktoracie), to w pewnym sensie mój pomysł na bycie mamą. Wiem, że chcę działać na rzecz dzieci niepełnosprawnych, szczególnie chorych przewlekle i należących do mniejszości genetycznych. Chcę być głosem tych dzieci, chcę także wspierać ich matki i motywować dorosłe osoby z różnymi zaburzeniami. Obecnie jesteśmy razem z Krzysiem wolontariuszami Fundacji "Jeden z nas", a na Facebooku prowadzimy stronę TurnerUp. Jest to fanpage poświęcony łamaniu stereotypów na temat osób należących do mniejszości genetycznych i promowaniu świadomości społecznej na temat dziewczyn i kobiet z zespołem Turnera. Gdzieś tam w przyszłości są także plany. o adopcji, ale to nie tak szybko – nie mamy przecież jeszcze ślubu, a procedura jest taka, że dziecko mogą dostać jedynie rodziny z kilkuletnim stażem i stabilną sytuacją finansową.

 Jak rozumiecie miłość? Jak rozumiesz ją Kasiu, a jak Ty Krzysztof, czy rozumiecie ją podobnie? 

Katarzyna Waliczek: Myślę, że miłość to jest służba drugiemu, "nie ma większej jak ktoś oddaje życie za przyjaciół" (por. J 15,13). Ale wiesz, ja jeszcze nigdy nie oddałam za nikogo życia. Myślę o tym, co o miłości pisał Jean Vanier. W miłości poznaje się swoje słabości i to jest trudne. Póki jesteś sam, możesz się uważać za bohatera... Ale w bliskości z drugą osobą okazuje się np. że jesteś niecierpliwą, zazdrosną, dominującą albo niedojrzałą osobą. Też myślę o pełnym zaufaniu św. Siostry Faustyny. Też jest ta kwestia pełnego zaufania, oddania. Faustyna nie miała męża, ale co z tego? Można się od niej uczyć. No więc ona naprawdę potrafiła tak naprawdę zaufać, totalnie nie myśląc o swoich lękach. "Miłość nie zna lęku, miłość większa jest niż strach". Też myślę o cierpliwości, to strasznie ważne. Ale tego też nie umiem. To ważne, że ta druga osoba nie musi robić wszystkiego zgodnie z moją wolą, a ja mam to szanować, być cierpliwa, w sensie akceptować, a nie narzucać siebie.

Krzysztof Reszka: To są ważne rzeczy, więc wziąłem sobie do serca to co mówili ludzie mądrzejsi ode mnie. W 2013 r. przeprowadzałem wywiad z doktorem Bawerem Aondo-Akaa zaledwie parę dni przed jego ślubem. Powiedział wtedy genialną rzecz. Pozwól że zacytuję: "(…) miłość nie opiera się na uczuciach. Gdyby opierała sie na uczuciach, to nie można by jej ślubować, bo naiwnością było by publicznie obiecywać, że np. za 30 lat będę odczuwał tak samo jak dziś. Nie wiem co będę czuł i nie jestem w stanie przewidzieć. Małżeństwo jest żywą ikoną relacji Chrystusa i Kościoła. Miłość opiera się na decyzji, wciąż na nowo podejmowanym wyborze, by troszczyć się o drugiego człowieka, wspierać jego rozwój duchowy, intelektualny, fizyczny i społeczny oraz chronić przed tym co szkodliwe". Nigdzie nie ujęto tego tak mądrze i krótko. Dalej właśnie mówił, że uczucia wynikają z naszych działań i przywołał ze Starego Testamentu obraz kapłana, który każdego ranka rozpala ogień na ołtarzu. W ten sposób ogień miłości musi być podtrzymywany przez codzienną modlitwę, dobre słowo, wdzięczność, czułość i podziw, empatię, wparcie, wzajemną pomoc, wspólne spędzanie czasu… Ale wiadomo że każdy człowiek  jest słabym egoistą, każdy jest poraniony przez przykre wydarzenia czy złe przyzwyczajenia. Dlatego spowiedź i Komunia Święta są tak ważne, żeby iść przez życie z Tym, który zwyciężył śmierć. Myślę że wielką mądrość przekazał profesor J.R.R. Tolkien w swym bardzo osobistym liście do syna, gdy pisał: "Spomiędzy ciemności mego życia, pełnego rozczarowań, kładę ci przed oczy jedną wspaniałą rzecz godną miłości na ziemi: Najświętszy Sakrament. Tam znajdziesz miłość, chwałę, honor, wierność i prawdziwy sposób przeżywania wszystkich twoich miłości na ziemi, których pragnie serce każdego człowieka".

Dziękuję za rozmowę.